sábado, 30 de enero de 2010
A Fernando Romay si que no le cabía la camiseta
Romay con los padres de Nuria, grandes aficionados al baloncesto.
Otro encuentro con el Athletic de Bilbao
Para ver más fotos
El club publicó la foto en su página web con la siguiente nota:
"Varios jugadores de la primera plantilla del Athletic vistieron ayer una camiseta para apoyar a la Plataforma de afectados de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). El objetivo de esta campaña, en la que se implicaron hombres como David López y Ion Vélez, es ayudar a esta asociación a difundir la existencia de su enfermedad".
domingo, 24 de enero de 2010
¡Woody Allen!
Los Publicitarios Implicados han conseguido la foto en Oviedo. ¡Eso si que son contactos!
Inma Shara, directora de orquesta
Mikel Trueba nos manda la foto y el comentario:
"Mi amiga Bego, la de la radio Ondavasca, ha sacado esta foto de Inma Shara. Es una de las 6 directoras de orquesta que hay en todo el mundo y la única que ha dirigido, por ejemplo, ante el Papa con todos sus cardenales y tal y cual. Es una Estrella con mayúsculas, cercana pero con ese halo de glamour impresionante".
viernes, 22 de enero de 2010
domingo, 10 de enero de 2010
Lo hizo porque no sabía que era imposible
Dice Javier Ruiz:
"En ADELA CV m pidieron q escribiera algo para la revista d la asociacion y han pubicado esto. Leerlo como mi recuerdo y homenaje a todos los ELAdios y MicaELAs q he ido conociendo desde 1990, cuando conoci al primero despues d 10 años d soledad elatica y q se fueron quedando en el camino, pero dejaron su grano d arena para lo q un dia será el fin d la ELA, como lo dejaremos todos".
"Yo nunca me he sentido cómodo teniendo que aparecer en público y mucho menos si tenía que ser el protagonista del acto. Fue una de las cosas que mas me frenaron al principio cuando pensé en crear la asociación, al final me dije aquello de: “Si hay que ir se va…” y así empezó todo.
Pero para acudir al homenaje que me organizó Bartolomé en Vallada no tuve problema alguno, porque sabia que iba a ser un encuentro de amíguetes. El lugar es precioso, un empacho de naturaleza para un urbanita como yo. Su gente tan encantadora como siempre que he ido y el acto no me suponían ningún problema, porque lo que tenía que decir ya lo llevaba grabado en el ordenador y por muy nervioso que estuviera su voz sintetizada nunca iba a temblar.
Éramos pocos en número, pero si lo medimos en cariño yo tuve de sobra, además, ver allí a Teresa y a Leonor me dio una inmensa alegría. Lo de Bárbara fue capitulo aparte, con lo poco que sé que le gusta tener que hablar en publico, verla allí hablando sobre mi me emocionó profundamente. También cuando habló Fernando Giner, el alcalde.
Este homenaje y sobre todo las palabras de Bárbara, me ha hecho recordar los orígenes de ADELA. El porque nació y aun vive algo que según los parámetros normales nunca debería de haber existido. Habían mil razones para no hacerlo y solo una para intentarlo: que era necesario. Porque nadie sabía que hacer con nosotros y nosotros mejor que nadie sabíamos lo que necesitábamos..."
Para leer todo el texto
"En ADELA CV m pidieron q escribiera algo para la revista d la asociacion y han pubicado esto. Leerlo como mi recuerdo y homenaje a todos los ELAdios y MicaELAs q he ido conociendo desde 1990, cuando conoci al primero despues d 10 años d soledad elatica y q se fueron quedando en el camino, pero dejaron su grano d arena para lo q un dia será el fin d la ELA, como lo dejaremos todos".
"Yo nunca me he sentido cómodo teniendo que aparecer en público y mucho menos si tenía que ser el protagonista del acto. Fue una de las cosas que mas me frenaron al principio cuando pensé en crear la asociación, al final me dije aquello de: “Si hay que ir se va…” y así empezó todo.
Pero para acudir al homenaje que me organizó Bartolomé en Vallada no tuve problema alguno, porque sabia que iba a ser un encuentro de amíguetes. El lugar es precioso, un empacho de naturaleza para un urbanita como yo. Su gente tan encantadora como siempre que he ido y el acto no me suponían ningún problema, porque lo que tenía que decir ya lo llevaba grabado en el ordenador y por muy nervioso que estuviera su voz sintetizada nunca iba a temblar.
Éramos pocos en número, pero si lo medimos en cariño yo tuve de sobra, además, ver allí a Teresa y a Leonor me dio una inmensa alegría. Lo de Bárbara fue capitulo aparte, con lo poco que sé que le gusta tener que hablar en publico, verla allí hablando sobre mi me emocionó profundamente. También cuando habló Fernando Giner, el alcalde.
Este homenaje y sobre todo las palabras de Bárbara, me ha hecho recordar los orígenes de ADELA. El porque nació y aun vive algo que según los parámetros normales nunca debería de haber existido. Habían mil razones para no hacerlo y solo una para intentarlo: que era necesario. Porque nadie sabía que hacer con nosotros y nosotros mejor que nadie sabíamos lo que necesitábamos..."
Para leer todo el texto
miércoles, 6 de enero de 2010
Bizkaia Bilbao Basket
Mikel ha estado con sus amigos del Bizkaia Bilbao Basket y en la página web del club podemos leer lo siguiente:"
"La Plataforma de Afectados de ELA (www.plataformaafectadosela.org ) está llevando a cabo una campaña de VISIBILIDAD de esta enfermedad: la Esclerosis Lateral Amiotrófica en la que el Bizkaia Bilbao Basket, a través de su Fundación, desea convertirse en altavoz para sensibilizar a la población de la existencia de la misma y de las personas que la padecen.
Uno de los afectados de “ELA”, el vizcaíno Mikel Trueba Aguirre, acompañó al histórico ex capital del Bilbao Basket Patrik Saenz de Ugarte, amigo y compañero de trabajo de Mikel a un entrenamiento del equipo bilbaíno y compartió junto a Patrik anécdotas de sus partidos junto a Javi Salgado y Txus Vidorreta, además de explicar de primera mano el significado de lo vivir con la Esclerosis Lateral Amiotrófica".
Para ver más fotos
El equipo Caisse d‘Epargne
Mikel nos ha enviado la foto y dice:
"Mi amigo David Lopez, ciclista profesional del equipo Caisse d`Epargne, ha conseguido esta foto de equipo. Al frente Luis Leon Sanchez y Alejandro Valverde, ganador de La Vuelta 2009".
martes, 5 de enero de 2010
El nuevo camino de la enfermedad
Queridos amigos de la plataforma,
(..)Después de pelear durante este tiempo con fotografías, archivos de video, archivos de sonido... ha salido el video que hoy os mando. Lo he tenido que trocear en tres partes por qué entero no subía a Internet.
Creo que es una reflexión acerca de la enfermedad y me parece que los enfermos tenemos derecho a que nos animen a que nos den mensajes positivos a que nos ayuden a mirar el futuro, a que nos ayuden a caminar... a pesar de todo.
Cuando nos diagnostican la enfermedad grapado al informe clínico viene un papel en el que nos dicen que el regalito que nos acaban de hacer es incurable y además acorta la esperanza de vida. En algunos sitios incluso se hace mucho hincapié en ponerle un número.
A mí me gustaría arrancar ese papel, que alguien me diera una caricia y poner al lado del informe como se puede vivir en positivo este nuevo camino que nos espera. Creo que nos lo merecemos. El futuro no hay que llenarlo con números sino con vida, y con vida compartida si es posible con alegría (...)
Jesús Marchal Escalona
(..)Después de pelear durante este tiempo con fotografías, archivos de video, archivos de sonido... ha salido el video que hoy os mando. Lo he tenido que trocear en tres partes por qué entero no subía a Internet.
Creo que es una reflexión acerca de la enfermedad y me parece que los enfermos tenemos derecho a que nos animen a que nos den mensajes positivos a que nos ayuden a mirar el futuro, a que nos ayuden a caminar... a pesar de todo.
Cuando nos diagnostican la enfermedad grapado al informe clínico viene un papel en el que nos dicen que el regalito que nos acaban de hacer es incurable y además acorta la esperanza de vida. En algunos sitios incluso se hace mucho hincapié en ponerle un número.
A mí me gustaría arrancar ese papel, que alguien me diera una caricia y poner al lado del informe como se puede vivir en positivo este nuevo camino que nos espera. Creo que nos lo merecemos. El futuro no hay que llenarlo con números sino con vida, y con vida compartida si es posible con alegría (...)
Jesús Marchal Escalona
lunes, 4 de enero de 2010
La ELA existe en el metro de Madrid
Los antiguos compañeros de Araceli en el metro de Madrid se han unido a la campaña.
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