viernes, 31 de diciembre de 2010

La Navidad ha llegado


Os invitamos a leer el particular cuento de Navidad de de Jesús Marchal:

Cuando decimos la palabra Navidad se nos viene a la cabeza un sabor a turrón, todo se llena de bombillas de colores, la casa se adorna con un árbol y un Belén, felicitamos a todos nuestros amigos y seres queridos, estrechamos los lazos de unión con la familia y los amigos, las calles se llenan de gente que invaden los centros comerciales también (y esto es bueno para los comerciantes), colaboramos económicamente con una ONG que nos ha sensibilizado a través de la televisión, el corazón se vuelve un poquito más blando. Podría seguir diciendo cosas pero me pregunto: ¿qué hay detrás de todo.; “ ¡pues que nace el niño Jesús el día 25 de diciembre! “, diría el niño pequeño que tengo dentro de mi corazón y que ha celebrado conmigo tantas navidades. La iglesia nos invita a prepararnos con el tiempo de adviento, para acoger y recibir como se merece al niño Dios. Yo quería compartir como siempre con mis amigos y familiares que este año la Navidad ya ha llegado, hace un mes, y es lo que quiero contaros.

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jueves, 30 de diciembre de 2010

Hijos

Nuestra compañera Dámaris Dominguez hace una reflexión sobre los hijos y la paternidad.
Os invitamos a leerla:

Acabo de hablar con unos buenos amigos de Santiago, se llaman Marga y Suso, el tiene ELA desde hace unos 8 años, lleva ventilacion y peg desde hace 4, tienen dos niños Tomas y Pedro, sus dos chicos estan a su lado permanentemente, Tomas que tiene 13 es mas reservado, por el contrario Pedro que tiene 9 es la alegria en persona. Hoy me contaba Marga que Tomas saco unas notas excelentes 4 dieces y el resto nueves, por supuesto con la supervision a diario de Suso dentro de la rutina que todos conoceis tan bien.

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miércoles, 29 de diciembre de 2010

Entrevista y reportaje sobre la ELA en Telemaratón 2010 Canal 9

Reportaje sobre nuestra compañera Leo Montero

http://www.youtube.com/watch?v=tfx6Mb4KdkY

¡Gracias, Leo, por dar visibilidad a la ELA!

¡Feliz 2011!


Premio Periodístico Fundación del Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (Chuac)

El periodista de Radio Voz Pablo Portabales resultó ganador de la tercera edición del premio periodístico Fundación Chuac, que organiza el complejo sanitario coruñés y la Asociación de la Prensa de La Coruña, y que cuenta con la colaboración de la compañía biomédica Pfizer. Portabales consiguió el galardón con un trabajo titulado Raras pero no desconocidas , y en el que analizó una serie de enfermedades, como el lupus, la ELA, la ataxia o la siringomelia. En el programa entrevistaba a nuestros compañeros Fran Otero y Dámaris Domíguez.Dámaris nos contó así cómo fue la entrega del premio:
Acabo de llegar de la entrega de premios de la Fundacion Chuac de A Coruña.
La emocion es muy grande . . . leer todo

La entrevista http://www.youtube.com/watch?v=1ZAtOW0eIKE
http://www.youtube.com/watch?v=QV4RJCThKk8

lunes, 6 de diciembre de 2010

La campaña "LA ELA EXISTE" cruza el Atlántico

El pasado 27 de noviembre tuvieron lugar en Argentina y en Chile dos marchas bajo el lema "La ELA existe", reclamando más lnvestigación. El video realizado por Miguel Torres Garcia muestra la marcha de Buenos Aires, frente al Congreso Nacional.
video
El 4 de diciembre en Santo Tomé, Santa Fe, tuvo lugar el ”Maratón por la vida y la integración"video

Premio al blog de Mikel Trueba

La Asociación Internet&Euskadi (http://www.interneteuskadi.org/es/) que promueve eventos como Internet Eguna, Internet Eskola. Este año en los Buber Sariak (www.bubersariak.com) premios a las mejores webs vascas en diferentes categorías, según las votaciones de los internautas y de un jurado independiente compuesto por diez profesionales de diversos ámbitos tecnológicos en Euskadi, ha otorgado el Premio Honorífico de la Asociación al blog LAS SORPRESAS DE LA VIDA http://blogs.vidasolidaria.com/mikelon/posts de nuestro compañero Mikel Trueba por "un proyecto lleno de vida desde las propias dificultades físicas del homenajeado"

¡Felicidades, Mikel!

miércoles, 1 de diciembre de 2010

Una noche con el colegio de médicos de Jaén


Jesús Marchal

Soy médico y por eso se me ocurrió que podría hacer partícipes a mis compañeros de profesión de nuestra lucha contra la enfermedad. Por eso hace tiempo que propuse a la directiva del colegio que se hicieran una foto con la camiseta de la campaña "la ela existe" como muestra de su adhesión a la lucha de todos los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica, ela. La idea era que yo subiera al final de una de sus reuniones y así aprovechábamos que estaba la mayoría. Pero quiso el azar, destino o providencia (que cada uno elija) que cuando me lo propusieron hacía mal tiempo y yo estaba resfriado con lo cual pensé que sería mejor esperar a que mejorara el tiempo. La sorpresa fue cuando el Presidente me llamó por teléfono y me dijo que si yo no subía ellos bajaban, y así fue como en una noche desapacible de domingo del mes de noviembre se plantaron todos en mi casa (una o dos ausencias eran por causa de fuerza mayor).

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miércoles, 6 de octubre de 2010

Artículo Deia


Hombres hechos de otra pasta
Mikel Trueba, afectado por escleroris lateral amiotrófica, una enfermedad sin cura que paraliza paulatinamente el cuerpo, vivió como huésped de Euskaltel-Euskadi la etapa del Tourmalet...leer todo

jueves, 30 de septiembre de 2010

Audiencia en la Zarzuela a la Plataforma


El pasado lunes día 27 la princesa de Asturias, Leticia Ortiz, recibió en el palacio de la Zarzuela a una representación de la Plataforma de Afectados por la ELA. La princesa nos mostró su apoyo y atendió nuestras inquietudes ¡Muchísimas gracias, doña Leticia !

domingo, 26 de septiembre de 2010

Entrevista a Isabel Rojas en el Tot Badalona

Entrevista en la publicación de información local y comercial Tot Badalona, Montgat y Tiana Tot digital


La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso. Es mortal y, actualmente, no tiene cura. Por eso es importante la investigación y darla a conocer, por que la ELA existe. Isabel Rojas padece esta enfermedad, pero también sus familiares y toda la gente que le rodea. Desde la Plataforma de Afectados por la ELA se está haciendo una campaña de visibilidad para darla a conocer. ..
Leer el texto completo en castellano

Miguel Poveda



El gran cantaor se ha hecho la foto y nos ha ofrecido todo su apoyo ¡Muchas gracias, Miguel!

lunes, 20 de septiembre de 2010

¡Jesús Marchal en Tele 5!


Nuestro compañero Jesús Marchal y su mujer, Mari Carmen, fueron entrevistados en El Programa del Verano de las mañanas de Tele 5 ¡Muy bien, Jesús, eso es visibilidad!
Video
También os invitamos a seguir el blog que tiene Jesús en la web de ELA Andalucia
Blog de Jesús Marchal

jueves, 16 de septiembre de 2010

Entrevista en Radiovoz

Entrevista sobre la ELA a Fran Otero y Dámaris Domínguez en Voces de Galicia, Radiovoz. Aquí está el enlace para que podáis oírla.

Enrrevista, parte 1
Entrevista, parte 2

lunes, 13 de septiembre de 2010

jueves, 22 de julio de 2010

El cantante Toni Zenet


El cantante malagueño, de gira con su disco "Los mares de la China", a su paso por Barcelona quiso mostrar su apoyo a la plataforma fotografíandose con la camiseta. ¡Gracias, amigo!

miércoles, 14 de julio de 2010

Joan Manuel Serrat





Músico, poeta, el mejor cantautor en lengua castellana y en catalán. Una gran persona. ¡Muchas gracias, amigo!
Su último trabajo "Hijo de la luz y de la sombra"

La actriz Carmen Machi



¡Muchas gracias, Carmen!

¿No válido? No: soy diverso.

Texto de Jesús Marchal

Los que vivimos en una silla de ruedas estamos acostumbrados a que nos llamen de diferentes formas. Esta es una reflexión acerca de los nombres que nos han puesto a lo largo de la historia, su significado y si eso me afecta en mi vida personal.

. Así en la época de Jesús éramos paralíticos, y en el nombre predominaba lo más llamativo al vernos y era que teníamos el cuerpo paralizado. Bajábamos en camilla por los tejados y salíamos poco de casa. Tullido y sus sinónimos baldado, impedido o imposibilitado son términos que han estado en relación con los conflictos bélicos y designan a las personas que han perdido su movilidad en alguno de los miembros. El nombre heroico por excelencia ha sido el de inválido y lo digo porque después de las guerras ellos han sido personas importantes ya que habían dado su salud por la patria..

Aunque creo que la palabra más popular para definir nuestro colectivo es la de minusválidos (junto con el logotipo de fondo azul en el que se dibuja una persona sentada en silla de ruedas). Si se analiza detenidamente la palabra quiere decir menos válido y yo quiero preguntar que menos válido para que. Le sustituyó la palabra discapacitado que sigue siendo el término oficial que predomina.. Por último hoy en día se nos llama de forma más amable personas con movilidad reducida.

En cualquier caso la palabra más festiva sin duda alguna es la del cojo y esto lo describía con gracia un portero de una serie famosa de vecinos cuando le decía a un inquilino que tenía que bajar al portal porque había dejado la moto en el lugar reservado para minusválidos y como tardara mucho llamaban a la grúa: "es que el cojo tiene una mala leche...". También le pasa cuando alguien obstruye el paso en la acera, y es que dicen que es propio de los que vamos sobre cuatro ruedas..

Para leer todo el texto

El baloncestista Roger Esteller


"El Tigre de Sants", uno de los mejores aleros españoles de los años 90'.
¡Gracias, Roger!

El gran Epi


"Epi" Juan Antonio San Epifanio. Considerado el mejor jugador de Europa de la década de los 80, jugó 19 años en el FC Barcelona.
¡Muchas gracias, Epi!

El actor Mingo Ràfols



¡Gràcies, Mingo!

martes, 13 de julio de 2010

Tour de Francia 2010


Nuestro compañero Mikel Trueba que ya consiguió el apoyo del Athletic de Bilbao y del Bilbao Basket, ha conseguido esta vez un altavoz impresionante para dar a conocer la ELA, además de vivir una experiencia muy interesante. El equipo ciclista Euskaltel le ha invitado a asistir al Tour 2010, concretamente a la etapa del Tourmalet, podrá estar con los ciclistas y disfrutar del centenario de esta mítica subida. Todo esto lo podréis leer y ver en un nuevo blog que desde aquí os invitamos a seguir y a participar en él con vuestros comentarios. "Mi tour"
Nota de prensa

¡Ánimo, Mikel!

Premio TIFLOS de periodismo

El magnífico documental "Ya no puedo … ¡pero aún puedo!" del programa de la 2 (TVE), CRÓNICAS, sobre nuestro compañero Raúl Miranda recibió el pasado mes de Mario mayo el premio TIFLOS de periodismo que otorga la Fundación ONCE. Si aún no lo habéis visto os invitamos a verlo "CRÓNICAS"
¡Gracias, Raúl, por hacer tan visible la ELA!

"Ya no puedo … ¡pero aún puedo!" el blog de Raúl

viernes, 9 de julio de 2010

La Plataforma el día 21 de junio en Barcelona


En Barcelona los miembros de la Plataforma optaron por una forma de llamar la atención y de hacerse visibles diferente, divertida y nueva. Convocaron una flashmob se organizaron nuestros amigos de Publicitarios Implicados. Se hizo en el Arco de Triunfo, amaneció en un día soleado y perfecto, así que hubo mucha gente que fue expresamente y gente que paseaba y se quedaron interesados por el tema. Nos acompañó la actriz Thais Blume y la noticia fue recogida por TV3. (foto: Oscar Ciutat)

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La Plataforma el día 21 de junio en Jaén


El Día Mundial contra la ELA se celebró en Andalucía con diversas actividades en diferentes ciudades organizadas por la asociación ELA Andalucía en las que colaboraron algunos miembros de la Plataforma, pero fue en Jaén dónde esta estuvo más presente. Nuestro compañero Jesús Marchal, ayudado por su familia y amigos, estuvo todo el día de las calles de la ciudad, repartieron más de 2000 folletos y explicaron a mucha gente que es la ELA. ¡Gracias, amigos!
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La Plataforma el día 21 de junio en Galicia





En Galicia nuestros compañeros se reunieron en la plaza del Obradoiro de Santiago de Compostela y consiguieron el compromiso de la Conselleria de Benestar y de la de Sanidad de oír sus propuestas en una próxima reunión. También estuvieron presentes el alcalde Jose Antonio Sanchez Bugallo, y Lupe Rodriguez concejala de participacion ciudadana.


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lunes, 14 de junio de 2010

21 de junio: Día Mundial contra la ELA

LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR LA ELA ANTE EL DÍA MUNDIAL 2010

Desde el último día mundial del 2009, hemos perdido a varios compañeros de la Plataforma. Tenían la esperanza de que “algo saldría” que les permitiera vivir más tiempo, pero sus cuerpos no aguantaron. Para nosotros, cada fallecimiento es una herida abierta, mucho dolor e impotencia, porque los conocemos, sabemos cosas de su vida, familia… su lucha y sus ilusiones. Pero no olvidamos a los desconocidos que corrieron la misma suerte ¿cuántos fueron? ¿800? Y también tenemos presentes a los nuevos afectados por esta enfermedad ¿cuántos serán? ¿800?
¿Qué hemos conseguido de bueno para los enfermos desde el último día mundial? Pájaros volando: buena voluntad de los políticos, que agradecemos; apoyo de algunos científicos comprometidos, que agradecemos; solidaridad de personajes públicos, que agradecemos… pero “nada que llevarnos a la boca”. Esa es la verdad.

Y para colmo de males: la crisis. Los recortes nos han quitado la Dirección General de Terapias Avanzadas que era nuestro cauce para promover y financiar los necesarios ensayos clínicos y/o terapias compasivas. Nos hemos quedado “compuestos y sin novia”. Y mucho nos tememos que será para largo.

Pero de nuevo tenemos el día mundial contra la ELA. Y seguimos preguntándonos para qué sirven estas cosas si no van acompañadas de proyectos de investigación debidamente financiados, o la puesta en marcha de unidades especiales en todos los hospitales para los enfermos de ELA, o la aplicación de medicamentos y/o terapias, a los que tienen derecho los pacientes, con carácter de urgencia. Por poner algunos ejemplos.

La ELA, a pesar de ser la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, sigue siendo una gran desconocida. Algunos medios de comunicación ni siquiera aciertan a ponerle el nombre completo correctamente. El día 21 saldremos a la calle, por supuesto. La Plataforma no hará cenas de gala, ni conciertos, ni nada que se le parezca. No tenemos nada que celebrar. En cambio, pediremos y gritaremos durante todo el año:

-La no supresión de la Dirección General de Terapias Avanzadas
-No recortes presupuestarios para la investigación médica
-Una directiva ministerial a los departamentos de neurología y comités éticos de los hospitales, para que no pongan pegas a los enfermos de ELA en la aplicación de cualquier medicamento que soliciten y pueda beneficiarles.

viernes, 11 de junio de 2010

Polònia



Director, actores, actriz y guionista del programa de sátira política "Polònia" , uno de los espacios con más audiencia en Cataluña que emite TV3 (Televisió de Catalunya). ¡Muchas gracias, amigos¡

Premio

El reportaje "¡Ya no puedo pero aún puedo! La lucha diaria de un enfermo de ELA" del programa Crónicas de TV2 recibe el premio Tiflos de Periodismo de la ONCE 2009. El protagonista del reportaje es nuestro compañero Raúl Miranda. Gracias, Raúl, por tu esfuerzo
"Crónicas" "video 1" "video 2"

jueves, 10 de junio de 2010

Fernando Colomo


La Plataforma sigue recibiendo apoyos. Muchas gracias, Fernando.

viernes, 28 de mayo de 2010

Neurólogos del hospital de Jaén


Los neurólogos del hospital de Jaén posan con la camiseta de la campaña y con nuestro compañero Jesús Marchal. Gracias por vuestro apoyo.

martes, 11 de mayo de 2010

El guionista y actor Manel Lucas


Manel Lucas, guionista y actor del programa de la Televisió de Catalunya " Polònia". Representa a los personajes de Franco y Lluís Llach ¡Moltes gràcies, Manel¡

lunes, 10 de mayo de 2010

La Plataforma en la Carrera por la Salud de Jaén, 11 de abr

Jesús Marchal estuvo allí :

No corro... ¡vuelo!.

Queridos todos: el pasado domingo se celebró en Jaén la carrera de la salud y quería contaros la experiencia que supuso participar en la carrera con un grupo de amigos y familiares. La idea no fue mía, el que me animó fue mi amigo Rafa que me propuso salir con una silla especial para hacer los 5 km de la carrera.
Para leer todo el texto
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jueves, 6 de mayo de 2010

Jornadas de la Sociedad Catalana de Pneumología SOCAP - 27 y 28 de marzo



Isabel Rojas nos lo cuenta:

Las jornadas las organizaba la Sociedad Catalana de Pneumología (SOCAP) y se celebraron en el auditorio del Palacio de Congresos. Había conferencias y mesas redondas para médicos, para enfermeras y para fisioterapeutas. En el vestíbulo se instalaron los stands de las empresas farmacéuticas y de material sanitario y entre ellos las tres organizaciones que asistimos: asociación de enfermos fibrosis quística, asociación A Tot Pulmó (a todo pulmón) y la Plataforma. A Tot Pulmó, es una asociación de enfermos respiratorios en general, está muy vinculada al hospital de Sant Pau, Rosa Güell nos presentó , dijo que quizás podíamos ayudarnos o colaborar en alguna cosa.
Las jornadas fueron bien. Un granito de arena en la visibilidad.

DKV Joventut se pone la camiseta



Unos grandes del baloncesto, nuestros amigos del DKV Joventut se han puesto nuestra camiseta y lo han publicado en su web ¡muchísimas gracias!

Equipo nacional de taekwondo


De izquierda a derecha: Joel González, campeón del mundo; Andrea Rica, 3ª del mundo; Rosanna Simón, campeona del mundo; Brigitte Yagüe, tres veces campeona del mundo y Javier Marrón, 3º del mundo

sábado, 6 de marzo de 2010

Más deportistas del CAR

Más deportistas del CAR (Centro de Alto Rendimiento) de Sant Cugat del Vallès de Barcelona:Mario Pestano, lanzador; Iván Rodríguez, atleta de 400 metros vallas y Andrea Fuentes, Gisela Moron, Thais Henriquez, Irina Rodriguez de natación sincronizada.

Buenafuente y Berto

viernes, 5 de marzo de 2010

Thaïs Blume

Thaïs Blume, nacida el 19 de septiembre de 1984 en Barcelona.
Ha trabajado en la serie de televisión "Sin tetas no hay paraíso".
Debuta en el cine de la mano de Vicente Aranda en Luna caliente.


jueves, 4 de marzo de 2010

Campeonato nacional de lucha olímpica

Isabel nos ha explicado lo siguiente:
"El sábado se celebró en San Adrián el campeonato de Españade luchas olímpicas. Como ya os había comentado el ayuntamiento nos propuso hacer mención durante el acto a su apoyo a la Plataforma. Hicieron una pancarta de 2 por 1 con el lema de la campaña, el logo de la plataforma y la dirección de la página web, que colocaron en el polideportivo donde se celebraba. Yo fui con mi hija y no muy convencida, pensando que iba ser algo de trámite, pero la verdad es que resultó emotivo. Antes de los combates finales hubo una pausa en la que salía bailar una chica de San Adrián que es finalista en un concurso de baile de la tele y después hicieron salir a todos los representantes de organismos oficiales que había (Presidente de la federación española de lucha, de la catalana, el alcalde de San Adrián, el concejal, el diputado …) y a mí y a mi hija y y leyeron un pequeño texto que llevé explicando qué es la ELA, qué somos la plataforma y añadieron que todas las entidades allí presentes se solidarizaban con nosotros y apoyaban nuestra lucha, todo el pabellón se puso en pie a aplaudir y reconozco que me emocionó".


Para ver más fotos

Villaécija y Muñoz del Centro de Alto Rendimiento

Los periodistas de Antena3 se solidarizan con la campaña

miércoles, 3 de marzo de 2010

martes, 2 de marzo de 2010

lunes, 22 de febrero de 2010

Besos, caricias y libros

¡No puedo pasar la página del libro! ¡Ya empezamos otra vez! No hace tanto de la última adaptación que realizamos para que yo pudiera leer (poner un dedal de guante en el dedo, impulsar la hoja, soplar y recogerla con el dedo pulgar de la otra mano) y de nuevo me encuentro que tengo que pedir ayuda para pasar las hojas del libro. De nuevo toca afrontar una limitación, pero en esta ocasión se ha convertido en un dulce aprendizaje. Como yo solo no puedo, al terminar de leer una página llamo a alguien y entonces viene mi cuidadora y por lo general aprovechamos ese momento para hablar de algo con lo cual la lectura se enlentece, ya no corro como antes, e incluso a veces pierdo el hilo del relato. A veces logro que venga mi mujer con lo cual aprovecho para qué se desenganche del sinfín de tareas en el que siempre anda atareada, y casi siempre intercambiamos gestos o palabras de cariño. Esta nueva modalidad de lectura que podríamos llamar lectura acompañado me gusta más ahora que leer en solitario.

Caso aparte es cuando los que me atienden son los niños. Jesús (que es muy cariñoso) me pasa la hoja, me da un beso, me frota la calva y me hace una de sus preguntas adolescentes: oye papi ¿sabes cuántos habitantes tiene la Unión Europea?. Después de un rato de conversaciones con preguntas a veces imposibles se va a su cuarto, pero María suele jugar y estudiar casi siempre a mi lado, con lo cual es la encargada de pasar el mayor número de hojas. A ella hay que pedirle los besos y por eso cada página se convierte en un problema de ingenio en el cual y según me lo haya trabajado hay o no hay beso. El reto es aún mayor cuando quiero que me de un abrazo a lo que ella suele responder ¡papá no seas pesado!. Pero por eso, porque soy un cansino, después de varios intentos lo logro y normalmente suele ser un abrazo chillado..

Para tratar de buscar soluciones al problema llamo como siempre a mi amigo-hermano Rafa. Retomamos el tema ya que hace meses estuvimos viendo pasapáginas comerciales después de una conversación con Isabel. Me parecieron caros y demasiado grandes y cómo pude apañarme abandonamos esa posibilidad. A final de año Rafa me trajo un libro electrónico grande para ver lo que me parecía, sobre el tamaño de la letra, la ausencia de luminosidad, el formato etc... todo bien pero... no era accesible, yo no podía manejarlo al menos con comodidad con el escaso movimiento de algunos dedos de la mano que aún conservo. Menos mal que mi amigo es como yo un poco cansino y se puso en contacto con un distribuidor de este producto y ahora anda en negocios con ellos para ver si se puede acceder a él a través de un pulsador.

¿Cual será la opción finalmente elegida? ¿Será esta la adaptación definitiva?... no lo se, pero al menos he aprendido con la experiencia del camino que eso no es lo importante, que el mañana no toca vivirlo hoy, que esta lucha se libra día a día.

Libro electrónico, aparato pasapáginas o seguir con el método tradicional de llamar a alguien. No se en qué quedará esta aventura. Lo que sí se es que sea cual sea la adaptación que incorpore a mi ya nutrido arsenal no quiero renunciar a tener un libro en las manos y pedir ayuda, ya que entonces no me sentiría tan acompañado y me perdería el cariño, la compañía, los besos y las caricias de mi familia..
Jesús Marchal

sábado, 30 de enero de 2010

David Villa también se solidariza con la campaña

A Fernando Romay si que no le cabía la camiseta


Romay con los padres de Nuria, grandes aficionados al baloncesto.

Otro encuentro con el Athletic de Bilbao


Para ver más fotos
El club publicó la foto en su página web con la siguiente nota:
"Varios jugadores de la primera plantilla del Athletic vistieron ayer una camiseta para apoyar a la Plataforma de afectados de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). El objetivo de esta campaña, en la que se implicaron hombres como David López y Ion Vélez, es ayudar a esta asociación a difundir la existencia de su enfermedad".
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