jueves, 31 de marzo de 2011

Reunión en el Ministerio de Sanidad, Politica Social e Igualdad

El día 29 de marzo la Plataforma y Confedela se reunieron en Madrid con Jacobo Martín Fernández. Subdirector General de Ordenación Normativa y Coordinación de la Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y con representantes del Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad (CENTAC). La petición que planteamos fue la inclusión en el catálogo nacional de ayudas técnicas las herramientas de acceso a la comunicación, y la creación de un banco nacional de ayudas técnicas.. Os invitamos a leer el texto de nuestro compañero Javier Ruiz con el que iniciamos la reunión, vale la pena:
Buenos tardes a todas y a todos. Como ha dicho Pepe, mi nombre es Javier Ruiz y además de la Plataforma, soy también miembro del Foro de Vida Independiente y Divertad. Y el pasado jueves precisamente tuvimos una jornada sobre tecnologías donde hablé de la “Aplicación de las tecnologías de apoyo como un recurso para facilitar la Vida Independiente”. . Y voy a intentar aprovechar ese texto, centrándolo más en el tema que nos ocupa. Para nosotros, estos temas, no son algo abstracto sobre lo que teorizar, sino una necesidad cotidiana, que algunos –los más afortunados- vivimos día a día y de lo que no se me ocurría otra forma mejor de explicarla que hablarles de mi. . . Leer todo

viernes, 25 de marzo de 2011

Lucha contra la ELA: Encuentro pacientes-investigadores. Burgos, marzo 2011


Aún estamos con la "resaca" del Encuentro de Burgos organizado por la Plataforma, celebrado en el Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras (CREER). Estamos contentos, fue un éxito de participación de investigadores, enfermos, asociaciones... Se llegó a acuerdos y propuestas de colaboración muy interesantes, que estamos seguros que supondran un paso adelante en la lucha contra la enfermedad. Para ver las conclusiones consultad nuestra web: http://www.plataformaafectadosela.org/
Aquí os invitamos a ver algunas fotos del evento. Fotos

miércoles, 23 de marzo de 2011

El programa "Reporteiros" de la TVG sobre cuidados paliativos

Nuestros compañeros Fran Otero y Dámaris Domínguez partiparon en el reporteje sobre cuidados paliativos del programa "Reporteiros" de la Televisión de Galicia. Video del programa

miércoles, 16 de marzo de 2011

Viaje a Buenos Aires y a Burgos 1ª Parte.


Nuestra amiga Leo Montero nos explica el viaje que acaba de hacer a Burgos, pasando por Buenos Aires...

Llegaron las vacaciones de Juan, por eso mi ausencia 15 días.
Lo organice todo, el día 1 salíamos supercargados de casa.
Llegamos a Madrid por la tarde, y decidí conocer a mi amiga de facebook, Mila. Me encantó conocerla, es adorable.
El día 2 acudimos a la cita del HOSPITAL CARLOS III de Madrid, comimos allí y marchamos al aeropuerto para salir rumbo a Argentina. La maleta con ropa de verano, allí es como agosto aquí. Como era una oferta de vuelo que yo encontré por Internet, tuvimos que hacer escala en Roma. A las 22h embarcábamos en el avión a BUENOS AIRES, fueron doce horas de vuelo magnificas. Comida, snaks y desayuno.
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domingo, 6 de marzo de 2011

Carrera por las Enfermedades Raras. Madrid, 27 de febrero



Nuestro amigo Juanma Alvarez y su familia participaron en la carrera que tuvo lugar el domingo 27 de febrero en Madrid con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras. Corrieron con la camiseta de la campaña para darle visibilidad a la ELA. ¡Gracias, amigos!

jueves, 3 de marzo de 2011

Entrega de la bandera de Andalucía a Jesús Marchal

Con motivo del día de Andalucía el Delegado del Gobierno en Jaén de la Junta de Andalucía concedió la bandera de la Comunidad a nuestro compañero Jesús Marchal por su lucha contra la enfermedad y, sobre todo, por el trabajo que desarrolla con la asociación ELA Andalucía.
Jesús nos cuenta la entrega así: "Aproveché el micrófono el rato que lo tuve y hablé de ELA Andalucía, de la Plataforma de Afectados, de mi amiga Verena, de la futura ela Jaén, reivindiqué los derechos que tenemos los que vamos en silla de ruedas y por último hablé como enfermo todo ello desde un punto de vista personal y compartiendo mi experiencia".

Video

!Muchas felicidades, amigo!

martes, 1 de marzo de 2011

Sergi Arola



El gran cocinero Sergi Arola se ha solidarizado con la Plataforma y nos ha ofrecido su colaboración ¡Gracias, Sergi!
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