lunes, 7 de noviembre de 2011

martes, 11 de octubre de 2011

I Arnold Classic Europe


Los participantes en el I Arnold Classic Europe se solidarizaron con la Plataforma y apoyaron la campaña La ELA existe. Foto de Juan Carlos Heredia con la camiset, para ver más Flickr

jueves, 6 de octubre de 2011

Ponencia de Javier Ruiz en el VII Congreso Nacional de Atención Farmacéutica - La salud en el siglo XXI: Desafío para el farmacéutico - Vigo, 1-10-20




"En primer lugar tengo que pedirles disculpas porque probablemente esta exposición no sea todo lo académica a lo que ustedes están acostumbrados, pero como siempre digo, yo no soy de ciencias, y mi visión de este tema es desde el otro lado de la mesa.

Tampoco tiene mucho sentido que me extienda ahora explicándoles en que consiste la esclerosis lateral amiotrófica porque tienen información suficiente y para ver un ejemplo no hay más que mirarme a mí.

Desde nuestro punto de vista y como probablemente la habría definido un premio Nobel gallego la ELA es “UNA GRAN PUTADA”, pero claro, él tampoco era de ciencias y no entendía de exotoxicidad o de la Ubiquitina y todas esas cosas que se han descubierto últimamente y que parece que pueden abrir nuevos caminos para encontrar una solución definitiva para nuestro problema..."Seguir leyendo

El vídeo de la travesía de Jaime Caballero

Video realizado por Ence
Ence y Jaime Caballero: solidaridad frente a la ELA en la ría de Pontevedra

Video

jueves, 22 de septiembre de 2011

Travesía a nado en Pontevedra por Jaime Caballero


El próximo día 24 de Septiembre Jaime Caballero en Pontevedra va a nadar una travesia de entre 15.000-20.000 metros para seguir promocionando la Asociación Siempre Adelante de la cual es cofundador y cuyo objetivo es recaudar fondos para ayudar en la investigación de la ELA ( Esclerosis Lateral Amiotrófica) y los cuidados paliativos de quienes la sufren.

Jaime Caballero
llegará a playa Mourisca (cabo Udra) a las 8:30 h. donde iniciará la travesía. Abriendo la ruta irá la embarcación de Ramón el presidente de Tenlo (asociación de pescadores deportivos).
Cuando pase por Marin (a eso de las 11) se le unirán el resto de las embarcaciones.
Marin es nuestro punto de encuentro a las 10 h. en el muelle al lado de la escuela naval, para los que queráis subir a una embarcación (hasta que se llenen los barcos). El otro punto es Pontevedra a partir de las 11 h.
A la entrada del canal se le unirán unas 30 piraguas del club de piragüismo, eso es a unos 6 km de Pontevedra, ahí seria el punto para unirse si alguien quiere acompañar a Jaime nadando.
La llegada esta prevista alrededor de las 13 h. al Peirao das Corbaceiras en Pontevedra, donde habrá una carpa de ENCE esperando a partir de las 11 h. Estaréis informados por Pancho, Gerente de comunicación de ENCE que os transmitirá como va la travesia.
HASTA EL SÁBADO!!!

Os invitamos a haceros fans de la Asociación Siempre Adelante!!
http://www.siempreadelante.es/
http://www.facebook.com/pages/Asociacion-Siempre-Adelante/228191383878085?sk=wall

http://www.jaimecaballero.es/
http://www.facebook.com/pages/Jaime-Caballero-Echeverria/156583781081499?sk=wall

http://www.plataformaafectadosela.org/2011/09/jaime-caballero-%c2%abcruzar-el-lago-ness-a-nado-impone-y-no-por-el-monstruo%c2%bb/

lunes, 5 de septiembre de 2011

Rosalía Etxeberría, responsable de comunicación de la Plataforma



Ha muerto nuestra querida compañera y amiga Rosalía. Una gran luchadora durante toda su vida, estos últimos años en la Plataforma, de la que fue una de las fundadoras. Inteligente, brillante, con mucho sentido del humor... todo un carácter. Genio y figura. Os invitamos a leer el texto que le ha escrito Pepe Aurioles, Coordinador de la Plataforma:
Dicen las malas lenguas,casi siempre femeninas,que el hombre no madura nunca,como mucho envejece con cierta dignidad las menos de las veces.Aunque hay mucha verdad en el aserto tampoco es infalible el planteamiento.¿Qué es lo que falla os preguntareis?.La respuesta está en el viento diría Bob Dylan,Mucha fama de profundo pero Dylan no tiene ni puta idea.La respuesta es ella.El hombre sólo madura si tiene la suerte de conocer a mujeres de verdad,de una pieza,de las que te dejan sin aliento no por sus tetas sino por su dignidad.Mujeres como Rosalía.Hechas de piedra y fresa.De nata y de bronce.Enormes o pequeñas según haga falta.De mesa camilla o de mitines.Vencedora y convencedora.Rosalía no me líes.Líame Rosalía...Leer todo

Diario de Navarra

lunes, 15 de agosto de 2011

¿Es mejor mirar a otro lado?

Os invitamos a leer esta reflexión de Juesús Marchal:

Los que necesitamos ayuda para todo nos convertimos en grandes dependientes de un número reducido de personas donde destaca el cuidador principal que es quien te ayuda casi siempre. Pero son tantas las actividades para las que necesito ayuda que siempre hay sitio para alguien más, siempre se agradece, tanto por parte del cuidador como del enfermo, que otra persona colabore. Lo que ocurre es que normalmente quién me presta ayuda una vez sabe que se arriesga a que le pide ayuda de nuevo, y claro cada uno tiene su vida y sus ocupaciones por lo que es mejor no dejarse ver mucho. Una de las cosas que más me entristeció cuando la sociedad me bajó del alto escalafón en el que vivía (médico especialista) a este nuevo en el que vivo ahora (pobretico enfermo) fue la deserción en masa de personas a mi alrededor lo que contribuyó a que percibiera de una forma más cruda la soledad que acompaña a la enfermedad. Con el tiempo he ido entendiendo las razones de esta estampida: la primera es “que me da cosa”, y no es más que la lástima que sienten muchas personas por el enfermo y por eso prefieren no verte (mirar a otro lado). Se trata de ver el problema desde la primera persona: yo mí me conmigo, cerrando los ojos a la segunda persona: tú y tus problemas. Y es un error creer que no quiero compañía, ya que si en algo he cambiado es en que ahora disfruto mucho más de los contactos con personas que antes porque en ellos reconozco el calor humano que me da fuerzas para vivir. Seguir leyendo

jueves, 28 de julio de 2011

Taatro en Porcuna (Jaén)


El próximo 4 de agosto tendrá lugar en Porcuna una noche de teatro solidario, con la representación de la obra "El bodorrio" a cargo del grupo ÁMBAR. La recaudación servirá para ayudar en la investigación sobre la ELA. !Muchas gracias por estas iniciativas solidarias que están surgiendo por todo el país!

lunes, 11 de julio de 2011

ALMA, documental sobre cuidados paliativos

"La enfermedad ataca el cuerpo y la mente, pero el Alma no enferma, se transforma…
Este documental trata la historia de un padre de familia con de treinta y cuatro años que ha sido tocado por una enfermedad terminal. La ELA.
Mikel se enfrenta junto a su mujer, Rosana y su hija, Anne a la enfermedad cara a cara, con sus victorias y derrotas. Pero le caracteriza las ganas de seguir viviendo.
La enfermedad les ha hecho ver la vida con un prisma diferente.
En el documental vemos las distintas fases de cualquier enfermedad terminal a través de Mikel. La negación; la ira; cómo la enfermedad se hace dueña de nuestros actos. La aceptación; la importancia del amor en cualquiera de sus expresiones. Las ganas de saborear la vida; sumergirse en el fondo del Alma, para encontrar respuestas.
¿Hay que estar enfermo para darse cuenta…?"
Tráiler
Blog del documental

domingo, 10 de julio de 2011

Concierto solidario en Ponte Caldeas. 3 de julio de 2011



Crónica del evento en La Voz de Galicia:
"El concierto solidario celebrado este fin de semana en Ponte Caldelas para la lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), resultó todo un éxito en cuanto a asistencia y participación de los vecinos del municipio. Los organizadores agradecieron ayer la colaboración del público y de los artistas que intervinieron: el cantante Raúl Cabaleiro, el grupo Oberón y Os Coribantes de Buchabad, Áurea y las pandereteiras Dignas do Querer, así como la actriz Mela Casal, presentadora de la gala. Durante el concierto se vendieron rifas, camisetas, relojes de arena, pulseras y libros con el ánimo de recaudar fondos destinados a la Asociación Galega de Esclerosis Lateral Amiotrófica, de apoyo a las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa"

Más fotos en Flickr

21 de junio Dia Mundial de la Lucha contra la ELA. Barcelona



La información de este evento en la web del
Parque Científico de Barcelona
Más fotos en Flickr

21 de junio Día Mundial de la Lucha contra la ELA. Barcelona

viernes, 1 de julio de 2011

Un libro escrito con los ojos y el corazón

"La librería Arenas es un espacio histórico por el que han pasado personalidades de distintos ámbitos y miles de clientes. Un lugar en el que se presentaron sabe Dios cuántos centenares de libros. Pero nunca hubo en tan dilatada historia una presentación como la de ayer: la de un libro escrito con los ojos y con el corazón. Y no es una metáfora, es la realidad. Francisco (Paco) Otero utilizó sus ojos, gracias las nuevas tecnologías, y sus extraordinarias ganas de vivir para sacar adelante el proyecto A Coruña pintada junto con el artista José María de Urda. «Las acuarelas las fotografiaron y Fran, que siempre fue una persona muy inquieta, se encargó de todo, siempre con la ayuda de Urda», me comenta Dámaris, su mujer. Cuando José Navas habló de ella en la presentación como «la mejor esposa», y también de la hija de ambos, la sonrisa de Fran era especialmente luminosa. Hace 15 años que le diagnosticaron una tremenda enfermedad, la esclerosis lateral amiotrófica, y su esperanza de vida se redujo a unos dos años. La fuerza de voluntad que permitió a este coruñés de 46 años ser coautor de un libro moviendo solamente los ojos es la misma que usa para seguir viviendo y ser un ejemplo para el resto de enfermos. «Los otros se alimentan de la energía de Fran», apuntaba su esposa poco antes de un presentación para la que la librería se quedó pequeña, con un buen número de asistentes de pie y, sobre todo, con la emoción embargándolo todo y las pinturas de Urda proyectadas en una pantalla lateral. Los beneficios de la venta del libro irán destinados a la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica, de la que Fran es presidente."

Pablo Portabales La Voz de Galicia

miércoles, 29 de junio de 2011

Presentacion de libro A CORUÑA PINTADA

Jueves dia 30 a las 20:30 horas en la Librería Arenas de A Coruña
http://www.agaela.es/presentacionlibro.htm

los beneficios de su venta tambien estan destinados para la lucha contra la ELA

libro virtual

video

lunes, 20 de junio de 2011

La Plantaforma de Afectados por la ELA ante el Día mundial


NO QUEREMOS “DÍAS MUNDIALES DE LA E.L.A.”

QUEREMOS
:

-Que se invierta suficiente dinero público en investigación como para encontrar las causas de esta enfermedad y curarla.

-Queremos que los investigadores se involucren con esta terrible enfermedad, compartan sus conocimientos, trabajen coordinadamente… y se olviden de quién firmará el artículo del logro conseguido.

-Queremos que las farmacéuticas recobren prestigio y confianza de la sociedad invirtiendo en tratamientos para enfermedades raras como la ELA.

-Queremos que la burocracia se ajuste a las necesidades de los enfermos de ELA que no pueden perder tiempo porque les va la vida en ello.

-Queremos que el famoso Decreto por el que los enfermos de ELA, por ejemplo, tienen derecho a que se les suministre cualquier terapia que haya pasado la fase I (seguridad) de un ensayo clínico sea una realidad y no papel mojado.

-Queremos que los neurólogos y comités de ética de los hospitales comprendan que ante una ELA hay que intentarlo todo, y deprisa, pues la mayor falta de ética es no hacerlo.

-Queremos que los enfermos de ELA sean atendidos en los hospitales por un equipo multidisciplinar (todas las especialidades médicas necesarias para los distintos problemas que nos acarrea la enfermedad) sin marearnos de un sitio a otro, y con una visión integral de la situación.



TAMPOCO QUEREMOS MORIRNOS DURANTE ESTA LARGA ESPERA

Video famosos con la campaña La ELA existe



Gracias a Publicitarios Implicados por su trabajo! ¡Gracias a Richard Wakefield y Keko Pujol, compositores de la preciosa canción del video!
Video

la A.D. Natación Liceo de A Coruña contra la ELA



"Desde la A.D. Natación Liceo, queremos ofrecer un especial homenaje a aquellos que conviven con la enfermedad.

En concreto la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una afección degenerativa que provoca una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal.

La natación, es sin duda un deporte vinculado a la superación personal donde todo reto comienza a partir de la voluntad y la actitud. Donde la fuerza mental es parte de las cualidades de sacrificio, abnegación, y entrega. Y cuando la voluntad se une al coraje de la superación y al valor del enfrenamiento con la enfermedad resulta una fórmula magistral.

Como homenaje a aquellos que nadan, como nosotros, pero contracorriente, os pedimos que acudais a la EXPOSICIÓN DE PINTURA BENÉFICA que se celebrará entre los dias 20 de Junio y 20 de Julio en el CORUÑA THE STYLE OUTLETS."

¡ Muchas gracias, amigos!

EXPOSICION BENEFICA DE PINTURA PARA LA ELA EN A CORUÑA.



INAUGURACION DIA 20 DE JUNIO EN EL NUEVO CENTRO COMERCIAL CORUÑA THE STYLE OUTLET EN CULLEREDO
Información, precios y como comprar a través de Internet en la web de la exposición.
Exposición+

Cortometraje "ELA"

Trailer del cortometraje ELA de Ixi Ávila Reparto: Ixi Ávila, Luis Fernández, Paloma Gómez, Elisa Drabben, Adriana Torrebejano, Luisber Santiago, Víctor Sevilla, Regina Hernández y Andres Miguelañez con la colaboración especial de Roberto Drago. Producido por Jaime Ávila y Luis de la Guardia.
Trailer

Actividades con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la ELA

Granada: 18 junio en ELA Andalucía, programa de la jornada e inscripciones

Aragón: múltiples actividades organizadas por Araela http://www.araela.org/

Asturias: ELA Principado organiza varias actividades

Valencia: AdelaCV Actividades desde el 11 al 26 junio A Coruña, Agaela organiza una EXPOSICION BENEFICA DE PINTURA, cuadros y precios

Galicia: Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA) instalará mesas informativas en Pontevedra (plaza de la Herrería), A Coruña, Ourense y Ferrol el próximo martes 21

Barcelona: martes 21 de junio, la Plataforma de Afectados montara una parada con información y venta de camisetas, etc. en Rambla de Catalunya-Aragó de 11 h a 20 h. ¡Os esperamos!.

Madrid: 20 junio, estreno cortometraje "ELA", sala Penélope: historia de una joven diagnosticada con la enfermedad.

miércoles, 1 de junio de 2011

Relevo solidario a favor de Mikel Trueba


Cita con la solidaridad el domingo en el Polideportivo de Santurtzi. La pileta de la localidad marinera será el escenario del Relevo Solidario a favor de ADELA Bizkaia (Asociación Bizkaina de Esclerosis Lateral Amiotrófica) en apoyo a Mikel Trueba. Este joven santurtziarra, afectado desde hace seis años por esta enfermedad del sistema nervioso, tiene una dilatada y variada trayectoria como deportista. Nadador del CN Santurtzi, jugador de waterpolo del Sestao, miembro del equipo de triatlón Bilbotri y atleta (llegó a correr el maratón de Berlín), el pasado año fue protagonista de un blog del equipo Euskaltel durante el Tour de Francia.
Este relevo solidario se desarrollará el día 5 entre las 10.00 y las 14.00 horas y cada participante nadará 25 metros. Las inscripciones están abiertas en el propio Polideportivo El Puerto y el Centro Deportivo de Kabiezes. El donativo es de 2 euros y a cambio se entregará el gorro conmemorativo.

eldesmarquebizkaia

miércoles, 11 de mayo de 2011

La Felicidad

Os invitamos a leer el magnífico post de nuestro amigo Mikel Trueba en su blog Las sorpresas de la vida
Hola a todos.
Este será un breve post que necesitaba contar.
Ayer echaron la película “En busca de la felicidad” de Will Smith. Trata de Chris Gardner (Will Smith) que es un vendedor brillante y con talento, pero su empleo no le permite cubrir sus necesidades más básicas. Tanto es así que acaban echándolo, junto a su hijo de cinco años (Jaden Smith), de su piso de San Francisco, y ambos no tienen ningún lugar al que ir. Cuando Gardner consigue hacer unas prácticas en una prestigiosa correduría de bolsa, los dos protagonistas tendrán que afrontar muchas adversidades parar hacer realidad su sueño de una vida mejor. Esta película esta llena de frases con un gran mensaje, como:
“Y fue en aquella ocasión en la que empecé a pensar en Thomas Jefferson escribiendo la Declaración de la Independencia, diciendo que todos
tenemos derecho a vivir, a ser libres y a buscar la felicidad.
Y pensé en cómo supo poner la palabra "buscar" ahí en medio, como si nadie
realmente pudiera alcanzar la felicidad. Sólo podemos buscarla"


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miércoles, 20 de abril de 2011

Recital de Piano a beneficio de la Plataforma

Actuación de los pianistas Jerónimo Maesso y Carlos Bianchini

Día 6 Mayo 2011 a las 17:30 Horas
Teatro Alcázar (Alcalá, 20)

Nuestro objetivo es conseguir fondos para financiar un Coordinador Científico que permita a los afectados y familiares tener un contacto real con los proyectos de investigación, sirviendo también de filtro de toda aquella información no contrastada científicamente.
Agradecemos vuestra aportación a la fila cero en la cuenta de AGAELA:
0182-0547-88-020-1527504 BBVA

Programa
Programa

domingo, 17 de abril de 2011

Antonio Canales


El bailaor Antonio Canales mostró su solidaridad con los enfermos de ELA fotografiándose con la camiseta de la campaña ¡Muchas gracias, amigo!

miércoles, 13 de abril de 2011

PARLAMENTO VASCO


La Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco ha recibido en los últimos meses la comparecencia de diversas asociaciones que acogen a personas con enfermedades poco comunes y a sus familiares.

La intención, impulsada por Fátima Ansotegi, parlamentaria del PNV, es crear una ponencia en la que se refleje la situación real de este tipo de enfermedades en Euskadi y poner los medios necesarios para cubrir sus demandas y necesidades. Por ejemplo, la creación de Unidades Multidisciplinares que atiendan a los y las pacientes de manera integral.

Para leer toda la noticia: "Las sorpresas de la vida", el blog de Mikel Trueba

domingo, 10 de abril de 2011

Los enfermos de ELA reclaman su derecho a comunicarse

La Voz de Galicia:

Los enfermos de ELA reclaman su derecho a comunicarse
Piden a Sanidad que financie sistemas para manejar el ratón con el ojo

«Hasta hace pocos años, los enfermos de ELA pasábamos los últimos años de nuestra vida paralizados, mirando al techo. Los más afortunados, por la ventana. Últimamente, viendo la televisión. Una perspectiva muy poco halagüeña que le ha dado a la ELA una imagen trágica y estigmatizante, convirtiéndonos en primeros candidatos a ser demandantes de la eutanasia». Esta es una pequeña parte del discurso que tuvo que escuchar un representante del Ministerio de Sanidad a finales del mes pasado. Lo leyó a través de un sintetizador de voz Javier Ruiz, un afectado de ELA desde hace 30 años, en un encuentro a través del que la plataforma de afectados pretendía que el ministerio admita los sistemas de comunicación, singularmente el Iriscom, que permite el manejo de un ordenador con el movimiento del iris, dentro del catálogo sanitario.
Leer todo el artículo

viernes, 1 de abril de 2011

Ezequiel Mosquera


El ciclista gallego Ezequiel Mosquera se ha solidarizado con nosotros y se ha hecho la camiseta. ¡Gracias, Ezequiel!

jueves, 31 de marzo de 2011

Reunión en el Ministerio de Sanidad, Politica Social e Igualdad

El día 29 de marzo la Plataforma y Confedela se reunieron en Madrid con Jacobo Martín Fernández. Subdirector General de Ordenación Normativa y Coordinación de la Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y con representantes del Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad (CENTAC). La petición que planteamos fue la inclusión en el catálogo nacional de ayudas técnicas las herramientas de acceso a la comunicación, y la creación de un banco nacional de ayudas técnicas.. Os invitamos a leer el texto de nuestro compañero Javier Ruiz con el que iniciamos la reunión, vale la pena:
Buenos tardes a todas y a todos. Como ha dicho Pepe, mi nombre es Javier Ruiz y además de la Plataforma, soy también miembro del Foro de Vida Independiente y Divertad. Y el pasado jueves precisamente tuvimos una jornada sobre tecnologías donde hablé de la “Aplicación de las tecnologías de apoyo como un recurso para facilitar la Vida Independiente”. . Y voy a intentar aprovechar ese texto, centrándolo más en el tema que nos ocupa. Para nosotros, estos temas, no son algo abstracto sobre lo que teorizar, sino una necesidad cotidiana, que algunos –los más afortunados- vivimos día a día y de lo que no se me ocurría otra forma mejor de explicarla que hablarles de mi. . . Leer todo

viernes, 25 de marzo de 2011

Lucha contra la ELA: Encuentro pacientes-investigadores. Burgos, marzo 2011


Aún estamos con la "resaca" del Encuentro de Burgos organizado por la Plataforma, celebrado en el Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras (CREER). Estamos contentos, fue un éxito de participación de investigadores, enfermos, asociaciones... Se llegó a acuerdos y propuestas de colaboración muy interesantes, que estamos seguros que supondran un paso adelante en la lucha contra la enfermedad. Para ver las conclusiones consultad nuestra web: http://www.plataformaafectadosela.org/
Aquí os invitamos a ver algunas fotos del evento. Fotos

miércoles, 23 de marzo de 2011

El programa "Reporteiros" de la TVG sobre cuidados paliativos

Nuestros compañeros Fran Otero y Dámaris Domínguez partiparon en el reporteje sobre cuidados paliativos del programa "Reporteiros" de la Televisión de Galicia. Video del programa

miércoles, 16 de marzo de 2011

Viaje a Buenos Aires y a Burgos 1ª Parte.


Nuestra amiga Leo Montero nos explica el viaje que acaba de hacer a Burgos, pasando por Buenos Aires...

Llegaron las vacaciones de Juan, por eso mi ausencia 15 días.
Lo organice todo, el día 1 salíamos supercargados de casa.
Llegamos a Madrid por la tarde, y decidí conocer a mi amiga de facebook, Mila. Me encantó conocerla, es adorable.
El día 2 acudimos a la cita del HOSPITAL CARLOS III de Madrid, comimos allí y marchamos al aeropuerto para salir rumbo a Argentina. La maleta con ropa de verano, allí es como agosto aquí. Como era una oferta de vuelo que yo encontré por Internet, tuvimos que hacer escala en Roma. A las 22h embarcábamos en el avión a BUENOS AIRES, fueron doce horas de vuelo magnificas. Comida, snaks y desayuno.
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domingo, 6 de marzo de 2011

Carrera por las Enfermedades Raras. Madrid, 27 de febrero



Nuestro amigo Juanma Alvarez y su familia participaron en la carrera que tuvo lugar el domingo 27 de febrero en Madrid con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras. Corrieron con la camiseta de la campaña para darle visibilidad a la ELA. ¡Gracias, amigos!

jueves, 3 de marzo de 2011

Entrega de la bandera de Andalucía a Jesús Marchal

Con motivo del día de Andalucía el Delegado del Gobierno en Jaén de la Junta de Andalucía concedió la bandera de la Comunidad a nuestro compañero Jesús Marchal por su lucha contra la enfermedad y, sobre todo, por el trabajo que desarrolla con la asociación ELA Andalucía.
Jesús nos cuenta la entrega así: "Aproveché el micrófono el rato que lo tuve y hablé de ELA Andalucía, de la Plataforma de Afectados, de mi amiga Verena, de la futura ela Jaén, reivindiqué los derechos que tenemos los que vamos en silla de ruedas y por último hablé como enfermo todo ello desde un punto de vista personal y compartiendo mi experiencia".

Video

!Muchas felicidades, amigo!

martes, 1 de marzo de 2011

Sergi Arola



El gran cocinero Sergi Arola se ha solidarizado con la Plataforma y nos ha ofrecido su colaboración ¡Gracias, Sergi!

miércoles, 26 de enero de 2011

Sigo aquí porque sé que soy necesario




Me llamo Francisco Otero, tengo 45 años y hace quince que padezco un trastorno neuromotor: esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Los rasgos distintivos de la ELA ?la menos habitual de la familia de enfermedades neuromusculares? son que no hay pérdida de sensación y que no hay dolor. Al contrario que en casi cualquier otra enfermedad grave o mortal, aquí uno tiene la posibilidad de contemplar el avance de su propio deterioro.
En la práctica, la ELA es una prisión progresiva sin fianza. Se pierden así todos los músculos voluntarios y pone en peligro la vida, porque la respiración se vuelve al principio difícil y luego imposible sin la ayuda externa de un ventilador mecánico. Desde junio del 2003 llevo ventilación mecánica 24 horas y me alimento a través de una sonda gástrica (PEG). En mi caso, ha ido progresando al mismo tiempo que mi hija iba creciendo, tenia siete meses cuando me dieron el diagnóstico, y esa tarea fue una de las terapias ocupacionales que mejor ha funcionado.
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Articulo publicado en La Voz de Galicia el 23/1/2011La Voz de Galicia

El hombre que atrapa sueñosLa Voz de Galicia
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