Actuación de los pianistas Jerónimo Maesso y Carlos Bianchini
Día 6 Mayo 2011 a las 17:30 Horas
Teatro Alcázar (Alcalá, 20)
Nuestro objetivo es conseguir fondos para financiar un Coordinador Científico que permita a los afectados y familiares tener un contacto real con los proyectos de investigación, sirviendo también de filtro de toda aquella información no contrastada científicamente.
Agradecemos vuestra aportación a la fila cero en la cuenta de AGAELA:
0182-0547-88-020-1527504 BBVA
Programa
Programa
miércoles, 20 de abril de 2011
domingo, 17 de abril de 2011
Antonio Canales
El bailaor Antonio Canales mostró su solidaridad con los enfermos de ELA fotografiándose con la camiseta de la campaña ¡Muchas gracias, amigo!
miércoles, 13 de abril de 2011
PARLAMENTO VASCO
La Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco ha recibido en los últimos meses la comparecencia de diversas asociaciones que acogen a personas con enfermedades poco comunes y a sus familiares.
La intención, impulsada por Fátima Ansotegi, parlamentaria del PNV, es crear una ponencia en la que se refleje la situación real de este tipo de enfermedades en Euskadi y poner los medios necesarios para cubrir sus demandas y necesidades. Por ejemplo, la creación de Unidades Multidisciplinares que atiendan a los y las pacientes de manera integral.
Para leer toda la noticia: "Las sorpresas de la vida", el blog de Mikel Trueba
domingo, 10 de abril de 2011
Los enfermos de ELA reclaman su derecho a comunicarse
La Voz de Galicia:
Los enfermos de ELA reclaman su derecho a comunicarse
Piden a Sanidad que financie sistemas para manejar el ratón con el ojo
«Hasta hace pocos años, los enfermos de ELA pasábamos los últimos años de nuestra vida paralizados, mirando al techo. Los más afortunados, por la ventana. Últimamente, viendo la televisión. Una perspectiva muy poco halagüeña que le ha dado a la ELA una imagen trágica y estigmatizante, convirtiéndonos en primeros candidatos a ser demandantes de la eutanasia». Esta es una pequeña parte del discurso que tuvo que escuchar un representante del Ministerio de Sanidad a finales del mes pasado. Lo leyó a través de un sintetizador de voz Javier Ruiz, un afectado de ELA desde hace 30 años, en un encuentro a través del que la plataforma de afectados pretendía que el ministerio admita los sistemas de comunicación, singularmente el Iriscom, que permite el manejo de un ordenador con el movimiento del iris, dentro del catálogo sanitario.
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Los enfermos de ELA reclaman su derecho a comunicarse
Piden a Sanidad que financie sistemas para manejar el ratón con el ojo
«Hasta hace pocos años, los enfermos de ELA pasábamos los últimos años de nuestra vida paralizados, mirando al techo. Los más afortunados, por la ventana. Últimamente, viendo la televisión. Una perspectiva muy poco halagüeña que le ha dado a la ELA una imagen trágica y estigmatizante, convirtiéndonos en primeros candidatos a ser demandantes de la eutanasia». Esta es una pequeña parte del discurso que tuvo que escuchar un representante del Ministerio de Sanidad a finales del mes pasado. Lo leyó a través de un sintetizador de voz Javier Ruiz, un afectado de ELA desde hace 30 años, en un encuentro a través del que la plataforma de afectados pretendía que el ministerio admita los sistemas de comunicación, singularmente el Iriscom, que permite el manejo de un ordenador con el movimiento del iris, dentro del catálogo sanitario.
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viernes, 1 de abril de 2011
Ezequiel Mosquera
El ciclista gallego Ezequiel Mosquera se ha solidarizado con nosotros y se ha hecho la camiseta. ¡Gracias, Ezequiel!
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