
Ayer tuvo lugar la presentación oficial de la campaña LA ELA EXISTE en Barcelona.
El acto tuvo lugar en la Facultad de Comunicación de Blanquerna y fue presentado por el Jefe de Prensa de la Facultad, Josep María Brugués.
Aquí tenéis un extracto de la crónica que escribió Pepe sobre el acto. .
"Empezamos hablando Isabel y yo.Tras los agradecimientos de rigor explicamos brevemente lo que es la ELA,su curso inexorable y la orfandad científica en que creemos encontrarnos.Comentamos la alta incidencia de la ELA que la convierten en la ·3ª enfermedad neurodegenerativa tras alzheimer y parkinson,y pese a eso sigue siendo una gran desconocida.Estas singularidades fueron la espoleta que nos arrastraron a crear la Plataforma,con el objetivo fundamental de potenciar la investigación con terapias alternativas,más allá de la industria farmaceútica y más allá del día a día asistencial del que,con mayor o menor éxito,suelen encargarse las asociaciones al uso".