Me llamo Francisco Otero, tengo 45 años y hace quince que padezco un trastorno neuromotor: esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Los rasgos distintivos de la ELA ?la menos habitual de la familia de enfermedades neuromusculares? son que no hay pérdida de sensación y que no hay dolor. Al contrario que en casi cualquier otra enfermedad grave o mortal, aquí uno tiene la posibilidad de contemplar el avance de su propio deterioro.
En la práctica, la ELA es una prisión progresiva sin fianza. Se pierden así todos los músculos voluntarios y pone en peligro la vida, porque la respiración se vuelve al principio difícil y luego imposible sin la ayuda externa de un ventilador mecánico. Desde junio del 2003 llevo ventilación mecánica 24 horas y me alimento a través de una sonda gástrica (PEG). En mi caso, ha ido progresando al mismo tiempo que mi hija iba creciendo, tenia siete meses cuando me dieron el diagnóstico, y esa tarea fue una de las terapias ocupacionales que mejor ha funcionado.
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Articulo publicado en La Voz de Galicia el 23/1/2011La Voz de Galicia
El hombre que atrapa sueñosLa Voz de Galicia
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