Presentación oficial de la campaña La ELA existe

Ayer tuvo lugar la presentación oficial de la campaña LA ELA EXISTE en Barcelona.
El acto tuvo lugar en la Facultad de Comunicación de Blanquerna y fue presentado por el Jefe de Prensa de la Facultad, Josep María Brugués.
Aquí tenéis un extracto de la crónica que escribió Pepe sobre el acto. .
"Empezamos hablando Isabel y yo.Tras los agradecimientos de rigor explicamos brevemente lo que es la ELA,su curso inexorable y la orfandad científica en que creemos encontrarnos.Comentamos la alta incidencia de la ELA que la convierten en la ·3ª enfermedad neurodegenerativa tras alzheimer y parkinson,y pese a eso sigue siendo una gran desconocida.Estas singularidades fueron la espoleta que nos arrastraron a crear la Plataforma,con el objetivo fundamental de potenciar la investigación con terapias alternativas,más allá de la industria farmaceútica y más allá del día a día asistencial del que,con mayor o menor éxito,suelen encargarse las asociaciones al uso".