La Plantaforma de Afectados por la ELA ante el Día mundial

NO QUEREMOS “DÍAS MUNDIALES DE LA E.L.A.”

QUEREMOS:

-Que se invierta suficiente dinero público en investigación como para encontrar las causas de esta enfermedad y curarla.

-Queremos que los investigadores se involucren con esta terrible enfermedad, compartan sus conocimientos, trabajen coordinadamente… y se olviden de quién firmará el artículo del logro conseguido.

-Queremos que las farmacéuticas recobren prestigio y confianza de la sociedad invirtiendo en tratamientos para enfermedades raras como la ELA.

-Queremos que la burocracia se ajuste a las necesidades de los enfermos de ELA que no pueden perder tiempo porque les va la vida en ello.

-Queremos que el famoso Decreto por el que los enfermos de ELA, por ejemplo, tienen derecho a que se les suministre cualquier terapia que haya pasado la fase I (seguridad) de un ensayo clínico sea una realidad y no papel mojado.

-Queremos que los neurólogos y comités de ética de los hospitales comprendan que ante una ELA hay que intentarlo todo, y deprisa, pues la mayor falta de ética es no hacerlo.

-Queremos que los enfermos de ELA sean atendidos en los hospitales por un equipo multidisciplinar (todas las especialidades médicas necesarias para los distintos problemas que nos acarrea la enfermedad) sin marearnos de un sitio a otro, y con una visión integral de la situación.



TAMPOCO QUEREMOS MORIRNOS DURANTE ESTA LARGA ESPERA