La ELA existe

Te doy mi palabra con Isabel Gemio

2012-01-24T11:12:00.003+01:00

Ayuda a la comunicación en la Ela en Onda Cero el 14-01-2012
http://soundcloud.com/pacotero/2012-01-14-ayuda-a-la

Gonzalo Artiach

2012-01-24T11:07:00.002+01:00

. Gonzalo Artiach con Augie´s Quest en su lucha contra la ELA

Reportaje en la revista Interviú

2012-01-09T18:34:00.001+01:00

ELA: La voz en la mirada

http://www.interviu.es/reportajes/articulos/ela-la-voz-en-la-mirada

El documental ALMA opta a los premios Goya

2012-01-09T17:26:00.006+01:00

El documental andaluz ‘Alma’ de José Javier Pérez Prieto compite con otros diez cortos para optar al Premio Goya. Alma’, ya ha sido galardonado con el Primer Premio del IV Cicus-Sevilla Festival de Cine Europeo y con el primer premio en el concurso estatal de Cortometrajes Ciutat de Valls.
El documental narra una historia de superación. La vida de nuestro compañero Mikel Trueba, de 34 años, que lucha contra la ELA, sin dejar por ello de disfrutar día a día de las pequeñas cosas. Junto a su mujer, Rosana, y su hija Anne, nos enseña que cada momento hay que vivirlo con intensidad y esperanza.

http://alma-doc.blogspot.com/
http://www.facebook.com/pages/Alma-Documental/128580077233975

Más información:
http://www.deia.com/2011/12/01/bizkaia/la-sonrisa-del-39alma39
http://www.equalitasvitae.com/es/noticias/noticia.php?id=147
http://www.lacronicadeandalucia.com/2011/12/04/el-documental-andaluz-alma-pugna-por-el-goya/
http://www.lasprovincias.es/20111210/gente/ganas-vivir-suplemento-201112102245.html
http://www.eitb.com/es/videos/detalle/794275/el-dia-dia-santurtziarra-preseleccionado-goya/
http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20111214/nervion/alma-dignidad-hecha-documental-20111214.html

El escritor Juan Gómez Jurado

2011-11-07T09:38:00.001+01:00

¡Muchas gracias, Juan!

I Arnold Classic Europe

2011-10-11T12:23:00.002+02:00

Los participantes en el I Arnold Classic Europe se solidarizaron con la Plataforma y apoyaron la campaña La ELA existe. Foto de Juan Carlos Heredia con la camiset, para ver más Flickr

Ponencia de Javier Ruiz en el VII Congreso Nacional de Atención Farmacéutica - La salud en el siglo XXI: Desafío para el farmacéutico - Vigo, 1-10-20

2011-10-06T18:33:00.005+02:00

"En primer lugar tengo que pedirles disculpas porque probablemente esta exposición no sea todo lo académica a lo que ustedes están acostumbrados, pero como siempre digo, yo no soy de ciencias, y mi visión de este tema es desde el otro lado de la mesa.

Tampoco tiene mucho sentido que me extienda ahora explicándoles en que consiste la esclerosis lateral amiotrófica porque tienen información suficiente y para ver un ejemplo no hay más que mirarme a mí.

Desde nuestro punto de vista y como probablemente la habría definido un premio Nobel gallego la ELA es “UNA GRAN PUTADA”, pero claro, él tampoco era de ciencias y no entendía de exotoxicidad o de la Ubiquitina y todas esas cosas que se han descubierto últimamente y que parece que pueden abrir nuevos caminos para encontrar una solución definitiva para nuestro problema..."Seguir leyendo

El vídeo de la travesía de Jaime Caballero

2011-10-06T18:17:00.003+02:00

Video realizado por Ence
Ence y Jaime Caballero: solidaridad frente a la ELA en la ría de Pontevedra

Video

Travesía a nado en Pontevedra por Jaime Caballero

2011-09-22T18:48:00.005+02:00

El próximo día 24 de Septiembre Jaime Caballero en Pontevedra va a nadar una travesia de entre 15.000-20.000 metros para seguir promocionando la Asociación Siempre Adelante de la cual es cofundador y cuyo objetivo es recaudar fondos para ayudar en la investigación de la ELA ( Esclerosis Lateral Amiotrófica) y los cuidados paliativos de quienes la sufren.

Jaime Caballero llegará a playa Mourisca (cabo Udra) a las 8:30 h. donde iniciará la travesía. Abriendo la ruta irá la embarcación de Ramón el presidente de Tenlo (asociación de pescadores deportivos).
Cuando pase por Marin (a eso de las 11) se le unirán el resto de las embarcaciones.
Marin es nuestro punto de encuentro a las 10 h. en el muelle al lado de la escuela naval, para los que queráis subir a una embarcación (hasta que se llenen los barcos). El otro punto es Pontevedra a partir de las 11 h.
A la entrada del canal se le unirán unas 30 piraguas del club de piragüismo, eso es a unos 6 km de Pontevedra, ahí seria el punto para unirse si alguien quiere acompañar a Jaime nadando.
La llegada esta prevista alrededor de las 13 h. al Peirao das Corbaceiras en Pontevedra, donde habrá una carpa de ENCE esperando a partir de las 11 h. Estaréis informados por Pancho, Gerente de comunicación de ENCE que os transmitirá como va la travesia.
HASTA EL SÁBADO!!!

Os invitamos a haceros fans de la Asociación Siempre Adelante!!
http://www.siempreadelante.es/
http://www.facebook.com/pages/Asociacion-Siempre-Adelante/228191383878085?sk=wall

http://www.jaimecaballero.es/
http://www.facebook.com/pages/Jaime-Caballero-Echeverria/156583781081499?sk=wall

http://www.plataformaafectadosela.org/2011/09/jaime-caballero-%c2%abcruzar-el-lago-ness-a-nado-impone-y-no-por-el-monstruo%c2%bb/

Rosalía Etxeberría, responsable de comunicación de la Plataforma

2011-09-05T09:45:00.004+02:00

Ha muerto nuestra querida compañera y amiga Rosalía. Una gran luchadora durante toda su vida, estos últimos años en la Plataforma, de la que fue una de las fundadoras. Inteligente, brillante, con mucho sentido del humor... todo un carácter. Genio y figura. Os invitamos a leer el texto que le ha escrito Pepe Aurioles, Coordinador de la Plataforma:
Dicen las malas lenguas,casi siempre femeninas,que el hombre no madura nunca,como mucho envejece con cierta dignidad las menos de las veces.Aunque hay mucha verdad en el aserto tampoco es infalible el planteamiento.¿Qué es lo que falla os preguntareis?.La respuesta está en el viento diría Bob Dylan,Mucha fama de profundo pero Dylan no tiene ni puta idea.La respuesta es ella.El hombre sólo madura si tiene la suerte de conocer a mujeres de verdad,de una pieza,de las que te dejan sin aliento no por sus tetas sino por su dignidad.Mujeres como Rosalía.Hechas de piedra y fresa.De nata y de bronce.Enormes o pequeñas según haga falta.De mesa camilla o de mitines.Vencedora y convencedora.Rosalía no me líes.Líame Rosalía...Leer todo

Diario de Navarra

¿Es mejor mirar a otro lado?

2011-08-15T12:53:00.003+02:00

Os invitamos a leer esta reflexión de Juesús Marchal:

Los que necesitamos ayuda para todo nos convertimos en grandes dependientes de un número reducido de personas donde destaca el cuidador principal que es quien te ayuda casi siempre. Pero son tantas las actividades para las que necesito ayuda que siempre hay sitio para alguien más, siempre se agradece, tanto por parte del cuidador como del enfermo, que otra persona colabore. Lo que ocurre es que normalmente quién me presta ayuda una vez sabe que se arriesga a que le pide ayuda de nuevo, y claro cada uno tiene su vida y sus ocupaciones por lo que es mejor no dejarse ver mucho. Una de las cosas que más me entristeció cuando la sociedad me bajó del alto escalafón en el que vivía (médico especialista) a este nuevo en el que vivo ahora (pobretico enfermo) fue la deserción en masa de personas a mi alrededor lo que contribuyó a que percibiera de una forma más cruda la soledad que acompaña a la enfermedad. Con el tiempo he ido entendiendo las razones de esta estampida: la primera es “que me da cosa”, y no es más que la lástima que sienten muchas personas por el enfermo y por eso prefieren no verte (mirar a otro lado). Se trata de ver el problema desde la primera persona: yo mí me conmigo, cerrando los ojos a la segunda persona: tú y tus problemas. Y es un error creer que no quiero compañía, ya que si en algo he cambiado es en que ahora disfruto mucho más de los contactos con personas que antes porque en ellos reconozco el calor humano que me da fuerzas para vivir. Seguir leyendo

Taatro en Porcuna (Jaén)

2011-07-28T13:19:00.003+02:00

El próximo 4 de agosto tendrá lugar en Porcuna una noche de teatro solidario, con la representación de la obra "El bodorrio" a cargo del grupo ÁMBAR. La recaudación servirá para ayudar en la investigación sobre la ELA. !Muchas gracias por estas iniciativas solidarias que están surgiendo por todo el país!

ALMA, documental sobre cuidados paliativos

2011-07-11T19:20:00.002+02:00

"La enfermedad ataca el cuerpo y la mente, pero el Alma no enferma, se transforma…
Este documental trata la historia de un padre de familia con de treinta y cuatro años que ha sido tocado por una enfermedad terminal. La ELA.
Mikel se enfrenta junto a su mujer, Rosana y su hija, Anne a la enfermedad cara a cara, con sus victorias y derrotas. Pero le caracteriza las ganas de seguir viviendo.
La enfermedad les ha hecho ver la vida con un prisma diferente.
En el documental vemos las distintas fases de cualquier enfermedad terminal a través de Mikel. La negación; la ira; cómo la enfermedad se hace dueña de nuestros actos. La aceptación; la importancia del amor en cualquiera de sus expresiones. Las ganas de saborear la vida; sumergirse en el fondo del Alma, para encontrar respuestas.
¿Hay que estar enfermo para darse cuenta…?"
Tráiler
Blog del documental

Concierto solidario en Ponte Caldeas. 3 de julio de 2011

2011-07-10T20:36:00.004+02:00

Crónica del evento en La Voz de Galicia:
"El concierto solidario celebrado este fin de semana en Ponte Caldelas para la lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), resultó todo un éxito en cuanto a asistencia y participación de los vecinos del municipio. Los organizadores agradecieron ayer la colaboración del público y de los artistas que intervinieron: el cantante Raúl Cabaleiro, el grupo Oberón y Os Coribantes de Buchabad, Áurea y las pandereteiras Dignas do Querer, así como la actriz Mela Casal, presentadora de la gala. Durante el concierto se vendieron rifas, camisetas, relojes de arena, pulseras y libros con el ánimo de recaudar fondos destinados a la Asociación Galega de Esclerosis Lateral Amiotrófica, de apoyo a las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa"

Más fotos en Flickr

21 de junio Dia Mundial de la Lucha contra la ELA. Barcelona

2011-07-10T19:49:00.004+02:00

La información de este evento en la web del
Parque Científico de Barcelona
Más fotos en Flickr

21 de junio Día Mundial de la Lucha contra la ELA. Barcelona

2011-07-10T19:49:00.000+02:00

Un libro escrito con los ojos y el corazón

2011-07-01T19:58:00.002+02:00

"La librería Arenas es un espacio histórico por el que han pasado personalidades de distintos ámbitos y miles de clientes. Un lugar en el que se presentaron sabe Dios cuántos centenares de libros. Pero nunca hubo en tan dilatada historia una presentación como la de ayer: la de un libro escrito con los ojos y con el corazón. Y no es una metáfora, es la realidad. Francisco (Paco) Otero utilizó sus ojos, gracias las nuevas tecnologías, y sus extraordinarias ganas de vivir para sacar adelante el proyecto A Coruña pintada junto con el artista José María de Urda. «Las acuarelas las fotografiaron y Fran, que siempre fue una persona muy inquieta, se encargó de todo, siempre con la ayuda de Urda», me comenta Dámaris, su mujer. Cuando José Navas habló de ella en la presentación como «la mejor esposa», y también de la hija de ambos, la sonrisa de Fran era especialmente luminosa. Hace 15 años que le diagnosticaron una tremenda enfermedad, la esclerosis lateral amiotrófica, y su esperanza de vida se redujo a unos dos años. La fuerza de voluntad que permitió a este coruñés de 46 años ser coautor de un libro moviendo solamente los ojos es la misma que usa para seguir viviendo y ser un ejemplo para el resto de enfermos. «Los otros se alimentan de la energía de Fran», apuntaba su esposa poco antes de un presentación para la que la librería se quedó pequeña, con un buen número de asistentes de pie y, sobre todo, con la emoción embargándolo todo y las pinturas de Urda proyectadas en una pantalla lateral. Los beneficios de la venta del libro irán destinados a la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica, de la que Fran es presidente."

Pablo Portabales La Voz de Galicia

Presentacion de libro A CORUÑA PINTADA

2011-06-29T18:02:00.002+02:00

Jueves dia 30 a las 20:30 horas en la Librería Arenas de A Coruña
http://www.agaela.es/presentacionlibro.htm

los beneficios de su venta tambien estan destinados para la lucha contra la ELA

libro virtual

video

La Plantaforma de Afectados por la ELA ante el Día mundial

2011-06-20T18:25:00.004+02:00

NO QUEREMOS “DÍAS MUNDIALES DE LA E.L.A.”

QUEREMOS:

-Que se invierta suficiente dinero público en investigación como para encontrar las causas de esta enfermedad y curarla.

-Queremos que los investigadores se involucren con esta terrible enfermedad, compartan sus conocimientos, trabajen coordinadamente… y se olviden de quién firmará el artículo del logro conseguido.

-Queremos que las farmacéuticas recobren prestigio y confianza de la sociedad invirtiendo en tratamientos para enfermedades raras como la ELA.

-Queremos que la burocracia se ajuste a las necesidades de los enfermos de ELA que no pueden perder tiempo porque les va la vida en ello.

-Queremos que el famoso Decreto por el que los enfermos de ELA, por ejemplo, tienen derecho a que se les suministre cualquier terapia que haya pasado la fase I (seguridad) de un ensayo clínico sea una realidad y no papel mojado.

-Queremos que los neurólogos y comités de ética de los hospitales comprendan que ante una ELA hay que intentarlo todo, y deprisa, pues la mayor falta de ética es no hacerlo.

-Queremos que los enfermos de ELA sean atendidos en los hospitales por un equipo multidisciplinar (todas las especialidades médicas necesarias para los distintos problemas que nos acarrea la enfermedad) sin marearnos de un sitio a otro, y con una visión integral de la situación.

TAMPOCO QUEREMOS MORIRNOS DURANTE ESTA LARGA ESPERA

Video famosos con la campaña La ELA existe

2011-06-20T16:44:00.005+02:00

Gracias a Publicitarios Implicados por su trabajo! ¡Gracias a Richard Wakefield y Keko Pujol, compositores de la preciosa canción del video!
Video

la A.D. Natación Liceo de A Coruña contra la ELA

2011-06-20T16:27:00.005+02:00

"Desde la A.D. Natación Liceo, queremos ofrecer un especial homenaje a aquellos que conviven con la enfermedad.

En concreto la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una afección degenerativa que provoca una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal.

La natación, es sin duda un deporte vinculado a la superación personal donde todo reto comienza a partir de la voluntad y la actitud. Donde la fuerza mental es parte de las cualidades de sacrificio, abnegación, y entrega. Y cuando la voluntad se une al coraje de la superación y al valor del enfrenamiento con la enfermedad resulta una fórmula magistral.

Como homenaje a aquellos que nadan, como nosotros, pero contracorriente, os pedimos que acudais a la EXPOSICIÓN DE PINTURA BENÉFICA que se celebrará entre los dias 20 de Junio y 20 de Julio en el CORUÑA THE STYLE OUTLETS."

¡ Muchas gracias, amigos!

EXPOSICION BENEFICA DE PINTURA PARA LA ELA EN A CORUÑA.

2011-06-20T15:34:00.007+02:00

INAUGURACION DIA 20 DE JUNIO EN EL NUEVO CENTRO COMERCIAL CORUÑA THE STYLE OUTLET EN CULLEREDO
Información, precios y como comprar a través de Internet en la web de la exposición.
Exposición+

Cortometraje "ELA"

2011-06-20T15:30:00.003+02:00

Trailer del cortometraje ELA de Ixi Ávila Reparto: Ixi Ávila, Luis Fernández, Paloma Gómez, Elisa Drabben, Adriana Torrebejano, Luisber Santiago, Víctor Sevilla, Regina Hernández y Andres Miguelañez con la colaboración especial de Roberto Drago. Producido por Jaime Ávila y Luis de la Guardia.
Trailer

Actividades con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la ELA

2011-06-20T15:20:00.001+02:00

Granada: 18 junio en ELA Andalucía, programa de la jornada e inscripciones

Aragón: múltiples actividades organizadas por Araela http://www.araela.org/

Asturias: ELA Principado organiza varias actividades

Valencia: AdelaCV Actividades desde el 11 al 26 junio A Coruña, Agaela organiza una EXPOSICION BENEFICA DE PINTURA, cuadros y precios

Galicia: Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA) instalará mesas informativas en Pontevedra (plaza de la Herrería), A Coruña, Ourense y Ferrol el próximo martes 21

Barcelona: martes 21 de junio, la Plataforma de Afectados montara una parada con información y venta de camisetas, etc. en Rambla de Catalunya-Aragó de 11 h a 20 h. ¡Os esperamos!.

Madrid: 20 junio, estreno cortometraje "ELA", sala Penélope: historia de una joven diagnosticada con la enfermedad.

Relevo solidario a favor de Mikel Trueba

2011-06-01T10:22:00.003+02:00

Cita con la solidaridad el domingo en el Polideportivo de Santurtzi. La pileta de la localidad marinera será el escenario del Relevo Solidario a favor de ADELA Bizkaia (Asociación Bizkaina de Esclerosis Lateral Amiotrófica) en apoyo a Mikel Trueba. Este joven santurtziarra, afectado desde hace seis años por esta enfermedad del sistema nervioso, tiene una dilatada y variada trayectoria como deportista. Nadador del CN Santurtzi, jugador de waterpolo del Sestao, miembro del equipo de triatlón Bilbotri y atleta (llegó a correr el maratón de Berlín), el pasado año fue protagonista de un blog del equipo Euskaltel durante el Tour de Francia.
Este relevo solidario se desarrollará el día 5 entre las 10.00 y las 14.00 horas y cada participante nadará 25 metros. Las inscripciones están abiertas en el propio Polideportivo El Puerto y el Centro Deportivo de Kabiezes. El donativo es de 2 euros y a cambio se entregará el gorro conmemorativo.

eldesmarquebizkaia

La Felicidad

2011-05-11T16:40:00.000+02:00

Os invitamos a leer el magnífico post de nuestro amigo Mikel Trueba en su blog Las sorpresas de la vida
Hola a todos.
Este será un breve post que necesitaba contar.
Ayer echaron la película “En busca de la felicidad” de Will Smith. Trata de Chris Gardner (Will Smith) que es un vendedor brillante y con talento, pero su empleo no le permite cubrir sus necesidades más básicas. Tanto es así que acaban echándolo, junto a su hijo de cinco años (Jaden Smith), de su piso de San Francisco, y ambos no tienen ningún lugar al que ir. Cuando Gardner consigue hacer unas prácticas en una prestigiosa correduría de bolsa, los dos protagonistas tendrán que afrontar muchas adversidades parar hacer realidad su sueño de una vida mejor. Esta película esta llena de frases con un gran mensaje, como:
“Y fue en aquella ocasión en la que empecé a pensar en Thomas Jefferson escribiendo la Declaración de la Independencia, diciendo que todos
tenemos derecho a vivir, a ser libres y a buscar la felicidad.
Y pensé en cómo supo poner la palabra "buscar" ahí en medio, como si nadie
realmente pudiera alcanzar la felicidad. Sólo podemos buscarla"

Leer todo

Recital de Piano a beneficio de la Plataforma

2011-04-20T16:02:00.003+02:00

Actuación de los pianistas Jerónimo Maesso y Carlos Bianchini

Día 6 Mayo 2011 a las 17:30 Horas
Teatro Alcázar (Alcalá, 20)

Nuestro objetivo es conseguir fondos para financiar un Coordinador Científico que permita a los afectados y familiares tener un contacto real con los proyectos de investigación, sirviendo también de filtro de toda aquella información no contrastada científicamente.
Agradecemos vuestra aportación a la fila cero en la cuenta de AGAELA:
0182-0547-88-020-1527504 BBVA
Programa
Programa

Antonio Canales

2011-04-17T14:21:00.002+02:00

El bailaor Antonio Canales mostró su solidaridad con los enfermos de ELA fotografiándose con la camiseta de la campaña ¡Muchas gracias, amigo!

PARLAMENTO VASCO

2011-04-13T14:15:00.005+02:00

La Comisión de Sanidad del Parlamento Vasco ha recibido en los últimos meses la comparecencia de diversas asociaciones que acogen a personas con enfermedades poco comunes y a sus familiares.

La intención, impulsada por Fátima Ansotegi, parlamentaria del PNV, es crear una ponencia en la que se refleje la situación real de este tipo de enfermedades en Euskadi y poner los medios necesarios para cubrir sus demandas y necesidades. Por ejemplo, la creación de Unidades Multidisciplinares que atiendan a los y las pacientes de manera integral.

Para leer toda la noticia: "Las sorpresas de la vida", el blog de Mikel Trueba

Los enfermos de ELA reclaman su derecho a comunicarse

2011-04-10T10:43:00.003+02:00

La Voz de Galicia:

Los enfermos de ELA reclaman su derecho a comunicarse
Piden a Sanidad que financie sistemas para manejar el ratón con el ojo

«Hasta hace pocos años, los enfermos de ELA pasábamos los últimos años de nuestra vida paralizados, mirando al techo. Los más afortunados, por la ventana. Últimamente, viendo la televisión. Una perspectiva muy poco halagüeña que le ha dado a la ELA una imagen trágica y estigmatizante, convirtiéndonos en primeros candidatos a ser demandantes de la eutanasia». Esta es una pequeña parte del discurso que tuvo que escuchar un representante del Ministerio de Sanidad a finales del mes pasado. Lo leyó a través de un sintetizador de voz Javier Ruiz, un afectado de ELA desde hace 30 años, en un encuentro a través del que la plataforma de afectados pretendía que el ministerio admita los sistemas de comunicación, singularmente el Iriscom, que permite el manejo de un ordenador con el movimiento del iris, dentro del catálogo sanitario.
Leer todo el artículo

Ezequiel Mosquera

2011-04-01T21:06:00.004+02:00

El ciclista gallego Ezequiel Mosquera se ha solidarizado con nosotros y se ha hecho la camiseta. ¡Gracias, Ezequiel!

Reunión en el Ministerio de Sanidad, Politica Social e Igualdad

2011-03-31T09:41:00.005+02:00

El día 29 de marzo la Plataforma y Confedela se reunieron en Madrid con Jacobo Martín Fernández. Subdirector General de Ordenación Normativa y Coordinación de la Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y con representantes del Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad (CENTAC). La petición que planteamos fue la inclusión en el catálogo nacional de ayudas técnicas las herramientas de acceso a la comunicación, y la creación de un banco nacional de ayudas técnicas.. Os invitamos a leer el texto de nuestro compañero Javier Ruiz con el que iniciamos la reunión, vale la pena:
Buenos tardes a todas y a todos. Como ha dicho Pepe, mi nombre es Javier Ruiz y además de la Plataforma, soy también miembro del Foro de Vida Independiente y Divertad. Y el pasado jueves precisamente tuvimos una jornada sobre tecnologías donde hablé de la “Aplicación de las tecnologías de apoyo como un recurso para facilitar la Vida Independiente”. . Y voy a intentar aprovechar ese texto, centrándolo más en el tema que nos ocupa. Para nosotros, estos temas, no son algo abstracto sobre lo que teorizar, sino una necesidad cotidiana, que algunos –los más afortunados- vivimos día a día y de lo que no se me ocurría otra forma mejor de explicarla que hablarles de mi. . . Leer todo

Lucha contra la ELA: Encuentro pacientes-investigadores. Burgos, marzo 2011

2011-03-25T09:15:00.004+01:00

Aún estamos con la "resaca" del Encuentro de Burgos organizado por la Plataforma, celebrado en el Centro Estatal de Referencia de Enfermedades Raras (CREER). Estamos contentos, fue un éxito de participación de investigadores, enfermos, asociaciones... Se llegó a acuerdos y propuestas de colaboración muy interesantes, que estamos seguros que supondran un paso adelante en la lucha contra la enfermedad. Para ver las conclusiones consultad nuestra web: http://www.plataformaafectadosela.org/
Aquí os invitamos a ver algunas fotos del evento. Fotos

El programa "Reporteiros" de la TVG sobre cuidados paliativos

2011-03-23T10:48:00.003+01:00

Nuestros compañeros Fran Otero y Dámaris Domínguez partiparon en el reporteje sobre cuidados paliativos del programa "Reporteiros" de la Televisión de Galicia. Video del programa

Viaje a Buenos Aires y a Burgos 1ª Parte.

2011-03-16T16:39:00.003+01:00

Nuestra amiga Leo Montero nos explica el viaje que acaba de hacer a Burgos, pasando por Buenos Aires...

Llegaron las vacaciones de Juan, por eso mi ausencia 15 días.
Lo organice todo, el día 1 salíamos supercargados de casa.
Llegamos a Madrid por la tarde, y decidí conocer a mi amiga de facebook, Mila. Me encantó conocerla, es adorable.
El día 2 acudimos a la cita del HOSPITAL CARLOS III de Madrid, comimos allí y marchamos al aeropuerto para salir rumbo a Argentina. La maleta con ropa de verano, allí es como agosto aquí. Como era una oferta de vuelo que yo encontré por Internet, tuvimos que hacer escala en Roma. A las 22h embarcábamos en el avión a BUENOS AIRES, fueron doce horas de vuelo magnificas. Comida, snaks y desayuno.
Leer todo

Carrera por las Enfermedades Raras. Madrid, 27 de febrero

2011-03-06T21:10:00.008+01:00

Nuestro amigo Juanma Alvarez y su familia participaron en la carrera que tuvo lugar el domingo 27 de febrero en Madrid con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras. Corrieron con la camiseta de la campaña para darle visibilidad a la ELA. ¡Gracias, amigos!

Entrega de la bandera de Andalucía a Jesús Marchal

2011-03-03T19:27:00.005+01:00

Con motivo del día de Andalucía el Delegado del Gobierno en Jaén de la Junta de Andalucía concedió la bandera de la Comunidad a nuestro compañero Jesús Marchal por su lucha contra la enfermedad y, sobre todo, por el trabajo que desarrolla con la asociación ELA Andalucía.
Jesús nos cuenta la entrega así: "Aproveché el micrófono el rato que lo tuve y hablé de ELA Andalucía, de la Plataforma de Afectados, de mi amiga Verena, de la futura ela Jaén, reivindiqué los derechos que tenemos los que vamos en silla de ruedas y por último hablé como enfermo todo ello desde un punto de vista personal y compartiendo mi experiencia".

Video

!Muchas felicidades, amigo!

Sergi Arola

2011-03-01T09:11:00.003+01:00

El gran cocinero Sergi Arola se ha solidarizado con la Plataforma y nos ha ofrecido su colaboración ¡Gracias, Sergi!

Sigo aquí porque sé que soy necesario

2011-01-26T18:51:00.003+01:00

Me llamo Francisco Otero, tengo 45 años y hace quince que padezco un trastorno neuromotor: esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Los rasgos distintivos de la ELA ?la menos habitual de la familia de enfermedades neuromusculares? son que no hay pérdida de sensación y que no hay dolor. Al contrario que en casi cualquier otra enfermedad grave o mortal, aquí uno tiene la posibilidad de contemplar el avance de su propio deterioro.
En la práctica, la ELA es una prisión progresiva sin fianza. Se pierden así todos los músculos voluntarios y pone en peligro la vida, porque la respiración se vuelve al principio difícil y luego imposible sin la ayuda externa de un ventilador mecánico. Desde junio del 2003 llevo ventilación mecánica 24 horas y me alimento a través de una sonda gástrica (PEG). En mi caso, ha ido progresando al mismo tiempo que mi hija iba creciendo, tenia siete meses cuando me dieron el diagnóstico, y esa tarea fue una de las terapias ocupacionales que mejor ha funcionado.
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Articulo publicado en La Voz de Galicia el 23/1/2011La Voz de Galicia

El hombre que atrapa sueñosLa Voz de Galicia

La Navidad ha llegado

2010-12-31T09:05:00.005+01:00

Os invitamos a leer el particular cuento de Navidad de de Jesús Marchal:

Cuando decimos la palabra Navidad se nos viene a la cabeza un sabor a turrón, todo se llena de bombillas de colores, la casa se adorna con un árbol y un Belén, felicitamos a todos nuestros amigos y seres queridos, estrechamos los lazos de unión con la familia y los amigos, las calles se llenan de gente que invaden los centros comerciales también (y esto es bueno para los comerciantes), colaboramos económicamente con una ONG que nos ha sensibilizado a través de la televisión, el corazón se vuelve un poquito más blando. Podría seguir diciendo cosas pero me pregunto: ¿qué hay detrás de todo.; “ ¡pues que nace el niño Jesús el día 25 de diciembre! “, diría el niño pequeño que tengo dentro de mi corazón y que ha celebrado conmigo tantas navidades. La iglesia nos invita a prepararnos con el tiempo de adviento, para acoger y recibir como se merece al niño Dios. Yo quería compartir como siempre con mis amigos y familiares que este año la Navidad ya ha llegado, hace un mes, y es lo que quiero contaros.

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Hijos

2010-12-30T17:00:00.005+01:00

Nuestra compañera Dámaris Dominguez hace una reflexión sobre los hijos y la paternidad.
Os invitamos a leerla:

Acabo de hablar con unos buenos amigos de Santiago, se llaman Marga y Suso, el tiene ELA desde hace unos 8 años, lleva ventilacion y peg desde hace 4, tienen dos niños Tomas y Pedro, sus dos chicos estan a su lado permanentemente, Tomas que tiene 13 es mas reservado, por el contrario Pedro que tiene 9 es la alegria en persona. Hoy me contaba Marga que Tomas saco unas notas excelentes 4 dieces y el resto nueves, por supuesto con la supervision a diario de Suso dentro de la rutina que todos conoceis tan bien.

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Entrevista y reportaje sobre la ELA en Telemaratón 2010 Canal 9

2010-12-29T21:47:00.004+01:00

Reportaje sobre nuestra compañera Leo Montero

http://www.youtube.com/watch?v=tfx6Mb4KdkY

¡Gracias, Leo, por dar visibilidad a la ELA!

¡Feliz 2011!

2010-12-29T21:43:00.003+01:00

Premio Periodístico Fundación del Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (Chuac)

2010-12-29T20:26:00.003+01:00

El periodista de Radio Voz Pablo Portabales resultó ganador de la tercera edición del premio periodístico Fundación Chuac, que organiza el complejo sanitario coruñés y la Asociación de la Prensa de La Coruña, y que cuenta con la colaboración de la compañía biomédica Pfizer. Portabales consiguió el galardón con un trabajo titulado Raras pero no desconocidas , y en el que analizó una serie de enfermedades, como el lupus, la ELA, la ataxia o la siringomelia. En el programa entrevistaba a nuestros compañeros Fran Otero y Dámaris Domíguez.Dámaris nos contó así cómo fue la entrega del premio:
Acabo de llegar de la entrega de premios de la Fundacion Chuac de A Coruña.
La emocion es muy grande . . . leer todo

La entrevista http://www.youtube.com/watch?v=1ZAtOW0eIKE
http://www.youtube.com/watch?v=QV4RJCThKk8

La campaña "LA ELA EXISTE" cruza el Atlántico

2010-12-06T12:03:00.004+01:00

El pasado 27 de noviembre tuvieron lugar en Argentina y en Chile dos marchas bajo el lema "La ELA existe", reclamando más lnvestigación. El video realizado por Miguel Torres Garcia muestra la marcha de Buenos Aires, frente al Congreso Nacional.
video
El 4 de diciembre en Santo Tomé, Santa Fe, tuvo lugar el ”Maratón por la vida y la integración"video

Premio al blog de Mikel Trueba

2010-12-06T10:30:00.005+01:00

La Asociación Internet&Euskadi (http://www.interneteuskadi.org/es/) que promueve eventos como Internet Eguna, Internet Eskola. Este año en los Buber Sariak (www.bubersariak.com) premios a las mejores webs vascas en diferentes categorías, según las votaciones de los internautas y de un jurado independiente compuesto por diez profesionales de diversos ámbitos tecnológicos en Euskadi, ha otorgado el Premio Honorífico de la Asociación al blog LAS SORPRESAS DE LA VIDA http://blogs.vidasolidaria.com/mikelon/posts de nuestro compañero Mikel Trueba por "un proyecto lleno de vida desde las propias dificultades físicas del homenajeado"

¡Felicidades, Mikel!

Una noche con el colegio de médicos de Jaén

2010-12-01T12:10:00.009+01:00

Jesús Marchal

Soy médico y por eso se me ocurrió que podría hacer partícipes a mis compañeros de profesión de nuestra lucha contra la enfermedad. Por eso hace tiempo que propuse a la directiva del colegio que se hicieran una foto con la camiseta de la campaña "la ela existe" como muestra de su adhesión a la lucha de todos los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica, ela. La idea era que yo subiera al final de una de sus reuniones y así aprovechábamos que estaba la mayoría. Pero quiso el azar, destino o providencia (que cada uno elija) que cuando me lo propusieron hacía mal tiempo y yo estaba resfriado con lo cual pensé que sería mejor esperar a que mejorara el tiempo. La sorpresa fue cuando el Presidente me llamó por teléfono y me dijo que si yo no subía ellos bajaban, y así fue como en una noche desapacible de domingo del mes de noviembre se plantaron todos en mi casa (una o dos ausencias eran por causa de fuerza mayor).

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Artículo Deia

2010-10-06T20:37:00.012+02:00

Hombres hechos de otra pasta
Mikel Trueba, afectado por escleroris lateral amiotrófica, una enfermedad sin cura que paraliza paulatinamente el cuerpo, vivió como huésped de Euskaltel-Euskadi la etapa del Tourmalet...leer todo

Audiencia en la Zarzuela a la Plataforma

2010-09-30T09:08:00.004+02:00

El pasado lunes día 27 la princesa de Asturias, Leticia Ortiz, recibió en el palacio de la Zarzuela a una representación de la Plataforma de Afectados por la ELA. La princesa nos mostró su apoyo y atendió nuestras inquietudes ¡Muchísimas gracias, doña Leticia !

http://www.nortecastilla.es/agencias/20100927/mas-actualidad/vida-ocio/princesa-apoya-afectados-escleroris-amiotrofica_201009271850.html

Entrevista a Isabel Rojas en el Tot Badalona

2010-09-26T18:18:00.005+02:00

Entrevista en la publicación de información local y comercial Tot Badalona, Montgat y Tiana Tot digital

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso. Es mortal y, actualmente, no tiene cura. Por eso es importante la investigación y darla a conocer, por que la ELA existe. Isabel Rojas padece esta enfermedad, pero también sus familiares y toda la gente que le rodea. Desde la Plataforma de Afectados por la ELA se está haciendo una campaña de visibilidad para darla a conocer. ..
Leer el texto completo en castellano

Miguel Poveda

2010-09-26T18:13:00.004+02:00

El gran cantaor se ha hecho la foto y nos ha ofrecido todo su apoyo ¡Muchas gracias, Miguel!

¡Jesús Marchal en Tele 5!

2010-09-20T09:56:00.006+02:00

Nuestro compañero Jesús Marchal y su mujer, Mari Carmen, fueron entrevistados en El Programa del Verano de las mañanas de Tele 5 ¡Muy bien, Jesús, eso es visibilidad!
Video
También os invitamos a seguir el blog que tiene Jesús en la web de ELA Andalucia
Blog de Jesús Marchal

Entrevista en Radiovoz

2010-09-16T19:25:00.004+02:00

Entrevista sobre la ELA a Fran Otero y Dámaris Domínguez en Voces de Galicia, Radiovoz. Aquí está el enlace para que podáis oírla.

Enrrevista, parte 1
Entrevista, parte 2

Xavier Basiana

2010-09-13T17:27:00.004+02:00

Director del Centro Cultural "Nau Ivanow" (Barcelona). Gracias, Xavier.

La coreógrafa Carolina Alejos.

2010-09-13T17:22:00.003+02:00

Gracias, Carolina

El cantante Toni Zenet

2010-07-22T14:15:00.004+02:00

El cantante malagueño, de gira con su disco "Los mares de la China", a su paso por Barcelona quiso mostrar su apoyo a la plataforma fotografíandose con la camiseta. ¡Gracias, amigo!

Joan Manuel Serrat

2010-07-14T19:54:00.004+02:00

Músico, poeta, el mejor cantautor en lengua castellana y en catalán. Una gran persona. ¡Muchas gracias, amigo!
Su último trabajo "Hijo de la luz y de la sombra"

La actriz Carmen Machi

2010-07-14T19:48:00.003+02:00

¡Muchas gracias, Carmen!

¿No válido? No: soy diverso.

2010-07-14T19:28:00.006+02:00

Texto de Jesús Marchal

Los que vivimos en una silla de ruedas estamos acostumbrados a que nos llamen de diferentes formas. Esta es una reflexión acerca de los nombres que nos han puesto a lo largo de la historia, su significado y si eso me afecta en mi vida personal.

. Así en la época de Jesús éramos paralíticos, y en el nombre predominaba lo más llamativo al vernos y era que teníamos el cuerpo paralizado. Bajábamos en camilla por los tejados y salíamos poco de casa. Tullido y sus sinónimos baldado, impedido o imposibilitado son términos que han estado en relación con los conflictos bélicos y designan a las personas que han perdido su movilidad en alguno de los miembros. El nombre heroico por excelencia ha sido el de inválido y lo digo porque después de las guerras ellos han sido personas importantes ya que habían dado su salud por la patria..

Aunque creo que la palabra más popular para definir nuestro colectivo es la de minusválidos (junto con el logotipo de fondo azul en el que se dibuja una persona sentada en silla de ruedas). Si se analiza detenidamente la palabra quiere decir menos válido y yo quiero preguntar que menos válido para que. Le sustituyó la palabra discapacitado que sigue siendo el término oficial que predomina.. Por último hoy en día se nos llama de forma más amable personas con movilidad reducida.

En cualquier caso la palabra más festiva sin duda alguna es la del cojo y esto lo describía con gracia un portero de una serie famosa de vecinos cuando le decía a un inquilino que tenía que bajar al portal porque había dejado la moto en el lugar reservado para minusválidos y como tardara mucho llamaban a la grúa: "es que el cojo tiene una mala leche...". También le pasa cuando alguien obstruye el paso en la acera, y es que dicen que es propio de los que vamos sobre cuatro ruedas..

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El baloncestista Roger Esteller

2010-07-14T18:54:00.004+02:00

"El Tigre de Sants", uno de los mejores aleros españoles de los años 90'.
¡Gracias, Roger!

El gran Epi

2010-07-14T18:37:00.004+02:00

"Epi" Juan Antonio San Epifanio. Considerado el mejor jugador de Europa de la década de los 80, jugó 19 años en el FC Barcelona.
¡Muchas gracias, Epi!

El actor Mingo Ràfols

2010-07-14T17:54:00.007+02:00

¡Gràcies, Mingo!

Tour de Francia 2010

2010-07-13T12:25:00.004+02:00

Nuestro compañero Mikel Trueba que ya consiguió el apoyo del Athletic de Bilbao y del Bilbao Basket, ha conseguido esta vez un altavoz impresionante para dar a conocer la ELA, además de vivir una experiencia muy interesante. El equipo ciclista Euskaltel le ha invitado a asistir al Tour 2010, concretamente a la etapa del Tourmalet, podrá estar con los ciclistas y disfrutar del centenario de esta mítica subida. Todo esto lo podréis leer y ver en un nuevo blog que desde aquí os invitamos a seguir y a participar en él con vuestros comentarios. "Mi tour"
Nota de prensa

¡Ánimo, Mikel!

Premio TIFLOS de periodismo

2010-07-13T11:38:00.010+02:00

El magnífico documental "Ya no puedo … ¡pero aún puedo!" del programa de la 2 (TVE), CRÓNICAS, sobre nuestro compañero Raúl Miranda recibió el pasado mes de Mario mayo el premio TIFLOS de periodismo que otorga la Fundación ONCE. Si aún no lo habéis visto os invitamos a verlo "CRÓNICAS"
¡Gracias, Raúl, por hacer tan visible la ELA!

"Ya no puedo … ¡pero aún puedo!" el blog de Raúl

La Plataforma el día 21 de junio en Barcelona

2010-07-09T13:16:00.007+02:00

En Barcelona los miembros de la Plataforma optaron por una forma de llamar la atención y de hacerse visibles diferente, divertida y nueva. Convocaron una flashmob se organizaron nuestros amigos de Publicitarios Implicados. Se hizo en el Arco de Triunfo, amaneció en un día soleado y perfecto, así que hubo mucha gente que fue expresamente y gente que paseaba y se quedaron interesados por el tema. Nos acompañó la actriz Thais Blume y la noticia fue recogida por TV3. (foto: Oscar Ciutat)

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La Plataforma el día 21 de junio en Jaén

2010-07-09T13:07:00.005+02:00

El Día Mundial contra la ELA se celebró en Andalucía con diversas actividades en diferentes ciudades organizadas por la asociación ELA Andalucía en las que colaboraron algunos miembros de la Plataforma, pero fue en Jaén dónde esta estuvo más presente. Nuestro compañero Jesús Marchal, ayudado por su familia y amigos, estuvo todo el día de las calles de la ciudad, repartieron más de 2000 folletos y explicaron a mucha gente que es la ELA. ¡Gracias, amigos!
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La Plataforma el día 21 de junio en Galicia

2010-07-09T12:39:00.012+02:00

En Galicia nuestros compañeros se reunieron en la plaza del Obradoiro de Santiago de Compostela y consiguieron el compromiso de la Conselleria de Benestar y de la de Sanidad de oír sus propuestas en una próxima reunión. También estuvieron presentes el alcalde Jose Antonio Sanchez Bugallo, y Lupe Rodriguez concejala de participacion ciudadana.

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21 de junio: Día Mundial contra la ELA

2010-06-14T10:36:00.010+02:00

LA PLATAFORMA DE AFECTADOS POR LA ELA ANTE EL DÍA MUNDIAL 2010

Desde el último día mundial del 2009, hemos perdido a varios compañeros de la Plataforma. Tenían la esperanza de que “algo saldría” que les permitiera vivir más tiempo, pero sus cuerpos no aguantaron. Para nosotros, cada fallecimiento es una herida abierta, mucho dolor e impotencia, porque los conocemos, sabemos cosas de su vida, familia… su lucha y sus ilusiones. Pero no olvidamos a los desconocidos que corrieron la misma suerte ¿cuántos fueron? ¿800? Y también tenemos presentes a los nuevos afectados por esta enfermedad ¿cuántos serán? ¿800?
¿Qué hemos conseguido de bueno para los enfermos desde el último día mundial? Pájaros volando: buena voluntad de los políticos, que agradecemos; apoyo de algunos científicos comprometidos, que agradecemos; solidaridad de personajes públicos, que agradecemos… pero “nada que llevarnos a la boca”. Esa es la verdad.

Y para colmo de males: la crisis. Los recortes nos han quitado la Dirección General de Terapias Avanzadas que era nuestro cauce para promover y financiar los necesarios ensayos clínicos y/o terapias compasivas. Nos hemos quedado “compuestos y sin novia”. Y mucho nos tememos que será para largo.

Pero de nuevo tenemos el día mundial contra la ELA. Y seguimos preguntándonos para qué sirven estas cosas si no van acompañadas de proyectos de investigación debidamente financiados, o la puesta en marcha de unidades especiales en todos los hospitales para los enfermos de ELA, o la aplicación de medicamentos y/o terapias, a los que tienen derecho los pacientes, con carácter de urgencia. Por poner algunos ejemplos.

La ELA, a pesar de ser la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, sigue siendo una gran desconocida. Algunos medios de comunicación ni siquiera aciertan a ponerle el nombre completo correctamente. El día 21 saldremos a la calle, por supuesto. La Plataforma no hará cenas de gala, ni conciertos, ni nada que se le parezca. No tenemos nada que celebrar. En cambio, pediremos y gritaremos durante todo el año:

-La no supresión de la Dirección General de Terapias Avanzadas
-No recortes presupuestarios para la investigación médica
-Una directiva ministerial a los departamentos de neurología y comités éticos de los hospitales, para que no pongan pegas a los enfermos de ELA en la aplicación de cualquier medicamento que soliciten y pueda beneficiarles.

Polònia

2010-06-11T15:48:00.004+02:00

Director, actores, actriz y guionista del programa de sátira política "Polònia" , uno de los espacios con más audiencia en Cataluña que emite TV3 (Televisió de Catalunya). ¡Muchas gracias, amigos¡

Premio

2010-06-11T09:38:00.009+02:00

El reportaje "¡Ya no puedo pero aún puedo! La lucha diaria de un enfermo de ELA" del programa Crónicas de TV2 recibe el premio Tiflos de Periodismo de la ONCE 2009. El protagonista del reportaje es nuestro compañero Raúl Miranda. Gracias, Raúl, por tu esfuerzo
"Crónicas" "video 1" "video 2"

Fernando Colomo

2010-06-10T11:56:00.005+02:00

La Plataforma sigue recibiendo apoyos. Muchas gracias, Fernando.

Neurólogos del hospital de Jaén

2010-05-28T11:39:00.003+02:00

Los neurólogos del hospital de Jaén posan con la camiseta de la campaña y con nuestro compañero Jesús Marchal. Gracias por vuestro apoyo.

El guionista y actor Manel Lucas

2010-05-11T11:08:00.006+02:00

Manel Lucas, guionista y actor del programa de la Televisió de Catalunya " Polònia". Representa a los personajes de Franco y Lluís Llach ¡Moltes gràcies, Manel¡

La Plataforma en la Carrera por la Salud de Jaén, 11 de abr

2010-05-10T12:01:00.008+02:00

Jesús Marchal estuvo allí :

No corro... ¡vuelo!.

Queridos todos: el pasado domingo se celebró en Jaén la carrera de la salud y quería contaros la experiencia que supuso participar en la carrera con un grupo de amigos y familiares. La idea no fue mía, el que me animó fue mi amigo Rafa que me propuso salir con una silla especial para hacer los 5 km de la carrera.
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Jornadas de la Sociedad Catalana de Pneumología SOCAP - 27 y 28 de marzo

2010-05-06T17:46:00.009+02:00

Isabel Rojas nos lo cuenta:

Las jornadas las organizaba la Sociedad Catalana de Pneumología (SOCAP) y se celebraron en el auditorio del Palacio de Congresos. Había conferencias y mesas redondas para médicos, para enfermeras y para fisioterapeutas. En el vestíbulo se instalaron los stands de las empresas farmacéuticas y de material sanitario y entre ellos las tres organizaciones que asistimos: asociación de enfermos fibrosis quística, asociación A Tot Pulmó (a todo pulmón) y la Plataforma. A Tot Pulmó, es una asociación de enfermos respiratorios en general, está muy vinculada al hospital de Sant Pau, Rosa Güell nos presentó , dijo que quizás podíamos ayudarnos o colaborar en alguna cosa.
Las jornadas fueron bien. Un granito de arena en la visibilidad.

DKV Joventut se pone la camiseta

2010-05-06T10:09:00.007+02:00

Unos grandes del baloncesto, nuestros amigos del DKV Joventut se han puesto nuestra camiseta y lo han publicado en su web ¡muchísimas gracias!

Equipo nacional de taekwondo

2010-05-06T09:41:00.003+02:00

De izquierda a derecha: Joel González, campeón del mundo; Andrea Rica, 3ª del mundo; Rosanna Simón, campeona del mundo; Brigitte Yagüe, tres veces campeona del mundo y Javier Marrón, 3º del mundo

Una buena amiga de la Plataforma: Elsa Anka

2010-05-05T20:47:00.002+02:00

Más deportistas del CAR

2010-03-06T20:52:00.002+01:00

Más deportistas del CAR (Centro de Alto Rendimiento) de Sant Cugat del Vallès de Barcelona:Mario Pestano, lanzador; Iván Rodríguez, atleta de 400 metros vallas y Andrea Fuentes, Gisela Moron, Thais Henriquez, Irina Rodriguez de natación sincronizada.

Buenafuente y Berto

2010-03-06T17:05:00.001+01:00

Thaïs Blume

2010-03-05T11:25:00.005+01:00

Thaïs Blume, nacida el 19 de septiembre de 1984 en Barcelona.
Ha trabajado en la serie de televisión "Sin tetas no hay paraíso".
Debuta en el cine de la mano de Vicente Aranda en Luna caliente.

Campeonato nacional de lucha olímpica

2010-03-04T19:11:00.003+01:00

Isabel nos ha explicado lo siguiente:
"El sábado se celebró en San Adrián el campeonato de Españade luchas olímpicas. Como ya os había comentado el ayuntamiento nos propuso hacer mención durante el acto a su apoyo a la Plataforma. Hicieron una pancarta de 2 por 1 con el lema de la campaña, el logo de la plataforma y la dirección de la página web, que colocaron en el polideportivo donde se celebraba. Yo fui con mi hija y no muy convencida, pensando que iba ser algo de trámite, pero la verdad es que resultó emotivo. Antes de los combates finales hubo una pausa en la que salía bailar una chica de San Adrián que es finalista en un concurso de baile de la tele y después hicieron salir a todos los representantes de organismos oficiales que había (Presidente de la federación española de lucha, de la catalana, el alcalde de San Adrián, el concejal, el diputado …) y a mí y a mi hija y y leyeron un pequeño texto que llevé explicando qué es la ELA, qué somos la plataforma y añadieron que todas las entidades allí presentes se solidarizaban con nosotros y apoyaban nuestra lucha, todo el pabellón se puso en pie a aplaudir y reconozco que me emocionó".

Para ver más fotos

Villaécija y Muñoz del Centro de Alto Rendimiento

2010-03-04T12:54:00.003+01:00

Los periodistas de Antena3 se solidarizan con la campaña

2010-03-04T12:30:00.000+01:00

Isabel y Ana en Badalona TV

2010-03-03T22:45:00.002+01:00

Actores y actrices

2010-03-02T22:34:00.000+01:00

Besos, caricias y libros

2010-02-22T18:50:00.002+01:00

¡No puedo pasar la página del libro! ¡Ya empezamos otra vez! No hace tanto de la última adaptación que realizamos para que yo pudiera leer (poner un dedal de guante en el dedo, impulsar la hoja, soplar y recogerla con el dedo pulgar de la otra mano) y de nuevo me encuentro que tengo que pedir ayuda para pasar las hojas del libro. De nuevo toca afrontar una limitación, pero en esta ocasión se ha convertido en un dulce aprendizaje. Como yo solo no puedo, al terminar de leer una página llamo a alguien y entonces viene mi cuidadora y por lo general aprovechamos ese momento para hablar de algo con lo cual la lectura se enlentece, ya no corro como antes, e incluso a veces pierdo el hilo del relato. A veces logro que venga mi mujer con lo cual aprovecho para qué se desenganche del sinfín de tareas en el que siempre anda atareada, y casi siempre intercambiamos gestos o palabras de cariño. Esta nueva modalidad de lectura que podríamos llamar lectura acompañado me gusta más ahora que leer en solitario.

Caso aparte es cuando los que me atienden son los niños. Jesús (que es muy cariñoso) me pasa la hoja, me da un beso, me frota la calva y me hace una de sus preguntas adolescentes: oye papi ¿sabes cuántos habitantes tiene la Unión Europea?. Después de un rato de conversaciones con preguntas a veces imposibles se va a su cuarto, pero María suele jugar y estudiar casi siempre a mi lado, con lo cual es la encargada de pasar el mayor número de hojas. A ella hay que pedirle los besos y por eso cada página se convierte en un problema de ingenio en el cual y según me lo haya trabajado hay o no hay beso. El reto es aún mayor cuando quiero que me de un abrazo a lo que ella suele responder ¡papá no seas pesado!. Pero por eso, porque soy un cansino, después de varios intentos lo logro y normalmente suele ser un abrazo chillado..

Para tratar de buscar soluciones al problema llamo como siempre a mi amigo-hermano Rafa. Retomamos el tema ya que hace meses estuvimos viendo pasapáginas comerciales después de una conversación con Isabel. Me parecieron caros y demasiado grandes y cómo pude apañarme abandonamos esa posibilidad. A final de año Rafa me trajo un libro electrónico grande para ver lo que me parecía, sobre el tamaño de la letra, la ausencia de luminosidad, el formato etc... todo bien pero... no era accesible, yo no podía manejarlo al menos con comodidad con el escaso movimiento de algunos dedos de la mano que aún conservo. Menos mal que mi amigo es como yo un poco cansino y se puso en contacto con un distribuidor de este producto y ahora anda en negocios con ellos para ver si se puede acceder a él a través de un pulsador.

¿Cual será la opción finalmente elegida? ¿Será esta la adaptación definitiva?... no lo se, pero al menos he aprendido con la experiencia del camino que eso no es lo importante, que el mañana no toca vivirlo hoy, que esta lucha se libra día a día.

Libro electrónico, aparato pasapáginas o seguir con el método tradicional de llamar a alguien. No se en qué quedará esta aventura. Lo que sí se es que sea cual sea la adaptación que incorpore a mi ya nutrido arsenal no quiero renunciar a tener un libro en las manos y pedir ayuda, ya que entonces no me sentiría tan acompañado y me perdería el cariño, la compañía, los besos y las caricias de mi familia..
Jesús Marchal

David Villa también se solidariza con la campaña

2010-01-30T16:45:00.001+01:00

A Fernando Romay si que no le cabía la camiseta

2010-01-30T16:03:00.001+01:00

Romay con los padres de Nuria, grandes aficionados al baloncesto.

Otro encuentro con el Athletic de Bilbao

2010-01-30T13:51:00.007+01:00

Para ver más fotos
El club publicó la foto en su página web con la siguiente nota:
"Varios jugadores de la primera plantilla del Athletic vistieron ayer una camiseta para apoyar a la Plataforma de afectados de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). El objetivo de esta campaña, en la que se implicaron hombres como David López y Ion Vélez, es ayudar a esta asociación a difundir la existencia de su enfermedad".

¡Woody Allen!

2010-01-24T20:03:00.002+01:00

Los Publicitarios Implicados han conseguido la foto en Oviedo. ¡Eso si que son contactos!

Inma Shara, directora de orquesta

2010-01-24T19:09:00.008+01:00

Mikel Trueba nos manda la foto y el comentario:
"Mi amiga Bego, la de la radio Ondavasca, ha sacado esta foto de Inma Shara. Es una de las 6 directoras de orquesta que hay en todo el mundo y la única que ha dirigido, por ejemplo, ante el Papa con todos sus cardenales y tal y cual. Es una Estrella con mayúsculas, cercana pero con ese halo de glamour impresionante".

El Athletic de Bilbao con la campaña La ELA existe

2010-01-22T12:21:00.002+01:00

Lo hizo porque no sabía que era imposible

2010-01-10T17:37:00.010+01:00

Dice Javier Ruiz:

"En ADELA CV m pidieron q escribiera algo para la revista d la asociacion y han pubicado esto. Leerlo como mi recuerdo y homenaje a todos los ELAdios y MicaELAs q he ido conociendo desde 1990, cuando conoci al primero despues d 10 años d soledad elatica y q se fueron quedando en el camino, pero dejaron su grano d arena para lo q un dia será el fin d la ELA, como lo dejaremos todos".

"Yo nunca me he sentido cómodo teniendo que aparecer en público y mucho menos si tenía que ser el protagonista del acto. Fue una de las cosas que mas me frenaron al principio cuando pensé en crear la asociación, al final me dije aquello de: “Si hay que ir se va…” y así empezó todo.

Pero para acudir al homenaje que me organizó Bartolomé en Vallada no tuve problema alguno, porque sabia que iba a ser un encuentro de amíguetes. El lugar es precioso, un empacho de naturaleza para un urbanita como yo. Su gente tan encantadora como siempre que he ido y el acto no me suponían ningún problema, porque lo que tenía que decir ya lo llevaba grabado en el ordenador y por muy nervioso que estuviera su voz sintetizada nunca iba a temblar.

Éramos pocos en número, pero si lo medimos en cariño yo tuve de sobra, además, ver allí a Teresa y a Leonor me dio una inmensa alegría. Lo de Bárbara fue capitulo aparte, con lo poco que sé que le gusta tener que hablar en publico, verla allí hablando sobre mi me emocionó profundamente. También cuando habló Fernando Giner, el alcalde.

Este homenaje y sobre todo las palabras de Bárbara, me ha hecho recordar los orígenes de ADELA. El porque nació y aun vive algo que según los parámetros normales nunca debería de haber existido. Habían mil razones para no hacerlo y solo una para intentarlo: que era necesario. Porque nadie sabía que hacer con nosotros y nosotros mejor que nadie sabíamos lo que necesitábamos..."

Para leer todo el texto

El Tricicle con nuestra camiseta

2010-01-10T12:44:00.003+01:00

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Bizkaia Bilbao Basket

2010-01-06T12:44:00.005+01:00

Mikel ha estado con sus amigos del Bizkaia Bilbao Basket y en la página web del club podemos leer lo siguiente:"

"La Plataforma de Afectados de ELA (www.plataformaafectadosela.org ) está llevando a cabo una campaña de VISIBILIDAD de esta enfermedad: la Esclerosis Lateral Amiotrófica en la que el Bizkaia Bilbao Basket, a través de su Fundación, desea convertirse en altavoz para sensibilizar a la población de la existencia de la misma y de las personas que la padecen.

Uno de los afectados de “ELA”, el vizcaíno Mikel Trueba Aguirre, acompañó al histórico ex capital del Bilbao Basket Patrik Saenz de Ugarte, amigo y compañero de trabajo de Mikel a un entrenamiento del equipo bilbaíno y compartió junto a Patrik anécdotas de sus partidos junto a Javi Salgado y Txus Vidorreta, además de explicar de primera mano el significado de lo vivir con la Esclerosis Lateral Amiotrófica".
Para ver más fotos

El equipo Caisse d‘Epargne

2010-01-06T12:25:00.000+01:00

Mikel nos ha enviado la foto y dice:

"Mi amigo David Lopez, ciclista profesional del equipo Caisse d`Epargne, ha conseguido esta foto de equipo. Al frente Luis Leon Sanchez y Alejandro Valverde, ganador de La Vuelta 2009".

El nuevo camino de la enfermedad

2010-01-05T16:56:00.001+01:00

Queridos amigos de la plataforma,

(..)Después de pelear durante este tiempo con fotografías, archivos de video, archivos de sonido... ha salido el video que hoy os mando. Lo he tenido que trocear en tres partes por qué entero no subía a Internet.
Creo que es una reflexión acerca de la enfermedad y me parece que los enfermos tenemos derecho a que nos animen a que nos den mensajes positivos a que nos ayuden a mirar el futuro, a que nos ayuden a caminar... a pesar de todo.
Cuando nos diagnostican la enfermedad grapado al informe clínico viene un papel en el que nos dicen que el regalito que nos acaban de hacer es incurable y además acorta la esperanza de vida. En algunos sitios incluso se hace mucho hincapié en ponerle un número.
A mí me gustaría arrancar ese papel, que alguien me diera una caricia y poner al lado del informe como se puede vivir en positivo este nuevo camino que nos espera. Creo que nos lo merecemos. El futuro no hay que llenarlo con números sino con vida, y con vida compartida si es posible con alegría (...)
Jesús Marchal Escalona

La ELA existe en el metro de Madrid

2010-01-04T22:58:00.002+01:00

Los antiguos compañeros de Araceli en el metro de Madrid se han unido a la campaña.

El mejor cocinero del mundo

2009-12-19T17:33:00.002+01:00

Ferran Adrià y su equipo posan en su cocina